Depoimentos

Angioedema hereditário: uma longa caminhada até o diagnóstico

“Meu diagnóstico de angioedema demorou 24 anos”

“Foi quando minha filha mais velha foi diagnosticada e quando também se descobriu que minha mãe tinha a doença”
Vivian Bianchi, 34
Mestranda em ciência e tecnologia das radiações no CDTN/CNEN, em Belo Horizonte, dedica-se integralmente às pesquisas.
Foi diagnosticada com angioedema hereditário em dezembro passado.
angioedema hereditário
Crédito: Arquivo Pessoal/Vivian Bianchi

“A longa caminhada até o recente diagnóstico de angioedema hereditário (AEH) durou 24 anos. Tenho cinco irmãos, inclusive uma irmã gêmea, mas, entre nós, apenas eu tenho o diagnóstico de angioedema. Acreditamos que uma tia (irmã da minha mãe) tenha falecido por causa disso.

O diagnóstico da família inteira – meu, da minha filha mais velha, Anna Luiza, e da minha mãe – só se deu após a internação da Anna Luiza, em dezembro do ano passado. Até então, as crises da minha mãe eram tratadas como alergia. Já eu fazia tratamento com corticoides, devido à suspeita de lúpus.

Primeira crise há 24 anos

Aos 10 anos, tive minha primeira crise, que se iniciou com vômitos e fortes dores abdominais. Rapidamente desidratei e precisei ser internada por uma semana. Desde então, essas crises se tornaram cada vez mais frequentes, aproximadamente uma crise a cada duas semanas, o que me levou a várias internações e a uma cirurgia.

Aos 15 anos, fiquei grávida da minha primeira filha. Durante a gestação, as crises de dores abdominais e vômitos foram substituídas por fortes edemas nas mãos e pés. O parto natural se deu de forma tranquila, mas, horas depois, tive um sangramento intenso e, em poucos dias, fui internada de novo por mais uma semana devido a uma grave crise, tratada como infecção urinária.

A partir daí, com o uso de contraceptivos orais, as crises se intensificaram, levando-me inclusive a uma crise de edema de glote. Por anos, fui acompanhada por um clínico que, depois de várias internações para diagnóstico sem sucesso, passou a me tratar com corticoides.

Aos 20 anos, tive a minha segunda filha. A gravidez foi muito tranquila, assim como o pós-parto. Daí em diante, as crises foram se tornando menos frequentes e intensas. Aos 27 anos, tive outra gestação também sem qualquer problema.

Filha tem choque anafilático

Minha primeira filha, Anna Luiza, por volta dos 3 anos de idade, começou a ter crises de sinusite que sempre eram seguidas por fortes dores abdominais e vômitos. Todas as vezes que íamos para o hospital, diziam que os sintomas eram decorrentes da secreção cheia de bactérias que ia para o estômago.

Ano passado, aos 17 anos, ao começar a se preparar para a entrada na faculdade, ela teve uma “crise de ansiedade”. Chegou ao hospital sentindo falta de ar, dormência nas mãos e lábios, hipotermia e hipotensão. Foi medicada, ficou em observação e foi liberada.
Dias depois, após uma inflamação na garganta, ela voltou ao hospital com os mesmos sintomas, além de dores abdominais, vômitos e desidratação. Esse quadro se tornou frequente até que, em novembro, ela teve uma crise gravíssima, que durou exatos 28 dias.

A Anna Luiza deu entrada no hospital em estado de choque anafilático. No dia seguinte, foi submetida a uma videolaparoscopia devido à suspeita de ruptura de um cisto no ovário. Foram drenados 600 ml de líquido na cavidade abdominal. As dores permaneciam muito intensas e não havia nenhuma melhora no quadro. Intrigavam-nos a tosse persistente e a falta de ar. Foi feita uma tomografia que acusou derrame pleural.

Enfim, o diagnóstico

Depois de vários exames e de descartar várias outras doenças, fomos orientados por uma amiga, médica radiologista, a pedir para a equipe médica que estava cuidando da Anna Luiza que deixassem que ela fosse examinada por um gastro, o dr. Célio Geraldo Gomes, que, no dia seguinte, chegou ao diagnóstico de angioedema hereditário através dos relatos da família, inclusive o de minha mãe, que apresentava episódios esporádicos de edemas nos lábios e de glote.

Uma ressonância magnética o permitiu avaliar que as alças intestinais estavam bastante distendidas. Foi feito o plasma congelado e, em 24 horas, estávamos em casa. O diagnóstico de angioedema hereditário foi comprovado através de exames laboratoriais com baixa de C4 e inibidor de C1 esterase, inclusive, nas duas irmãs mais novas.

Atualmente, a Anna Luiza é tratada com 2 comprimidos/dia de Danazol, mas, ainda assim, apresentou uma crise no mês passado e precisou ser internada novamente. Após a transfusão do plasma, desta vez sem sucesso, recebeu uma injeção de Cinryze e logo estava bem e em casa.

Preconceito por causa das crises

O que percebo é que muitas vezes as pessoas nos veem como hipocondríacas ou preguiçosas. No último mês, tenho tido crises recorrentes de dores abdominais. Praticamente toda semana. Na maioria das vezes, vou para o trabalho sem conseguir andar direito, pois as pessoas já me olham desacreditadas.

Com o diagnóstico de angioedema hereditário, tudo fica mais fácil. Sabemos contra quem estamos lutando. Aprender a identificar o início de uma crise é fundamental para que ela não se agrave.

É possível ter uma vida normal fazendo o tratamento adequado e evitando a exposição aos fatores que desencadeiam os sintomas do angioedema hereditário. Com o passar dos anos, as crises se tornam menos frequentes e intensas. Só precisamos ter calma. Controlar o emocional é o nosso maior desafio.

Saiba mais

O angioedema hereditário (AEH) é uma doença genética rara causada pela atuação insuficiente ou inadequada do inibidor de C1 esterase – proteína específica que ajuda a regular várias reações do organismo, inclusive as inflamatórias. É muito comum o angioedema hereditário causar inchaços espontâneos e inesperadas crises de dor abdominal e vômitos recorrentes. Pode provocar o fechamento da glote e levar à morte. Não tem cura, mas pode ser controlada. Saiba mais sobre o angioedema hereditário na página da Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário (Abranghe).

4 comentários em “Angioedema hereditário: uma longa caminhada até o diagnóstico

  1. Minha filha tem AEH,também foi diagnósticada em dezembro,ela só tem 9 anos e foram 6 de buscas pelo diagnóstico,me chama a atenção a tosse descrita pela colega,minha filha tosse muito e a médica que a acompanha não comentou nada sobre,gostaria de saber se essa tosse está relacionada ao AEH?

    1. Daniele,
      A tosse pode, sim, ser um sinal de crise do AEH (veja os sinais de alerta de crise no site da Abranghe). Mas também pode ser sintoma de outra doença, que também pode ser muito grave se não for tratada, como a pneumonia, a tuberculose… É importante você conversar com a médica da sua filha sobre qualquer sintoma que ela apresentar o mais rápido possível e tirar suas dúvidas. Lembre-se de que cada caso tem suas particularidades.E que o médico é o profissional qualificado para avaliar o quadro da sua filha. Que vocês tenham sucesso no controle do AEH.
      Abraço,
      Carla

  2. Essa história prova como não devemos encarar os fatos com preconceito, principalmente aqueles que se relacionam com a saúde. Parabéns pelo seu excelente trabalho.

    1. Fred,
      Imagine, além do sofrimento físico, ter de enfrentar diariamente o preconceito por causa de um problema que você nem sabe qual é. Divulgar essas histórias é importante para mostrar como é importante ter empatia pelo outro.
      Obrigada pelo comentário!
      Carla

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