Depoimentos

Paralisia facial: um depoimento de quem luta por tratamento

“Não tenho o sorriso. De boca. Porque o de alma ninguém me tira.”

Nós, os chamados “sequelados” ou reincidentes da doença, temos que contar com nossa fé
Adriana Bello, 50
Foi produtora e figurinista durante 23 anos. Agora produz artesanato.
Foi diagnosticada com síndrome de Bell, uma paralisia facial, em 2014 e, há 5 meses, teve uma reincidência
Página no Facebook: Uma Campanha Para O Tratamento De Sindrome De Bell Uma Paralisia Facial.
paralisia facial
Crédito: Arquivo Pessoal/Adriana Bello

“Em um domingo de 2014, eu estava em casa quando, de repente, senti uma fisgada muito forte atrás do ouvido. Era uma dor desconhecida. Tomei um analgésico e fui dormir. Mas passei a noite com tanta dor que pensei se tratar do dente de siso, o único que não tinha extraído.

Por volta das 5h da manhã,  já estava pronta para ir ao pronto-socorro. Já tive bebê e nunca senti uma dor como estava sentindo. Então fui com meu marido ao hospital. Sou muito forte para dor. Mas já estava chorando.

Desespero

Entrei para a triagem dizendo que estava morrendo… Para quê!  Veio uma médica clínica e me examinou. Ela me disse que eu estava muito ansiosa – eu urrava de dor – e que era coluna. Ela me prescreveu duas injeções e me mandou para casa. Fiz isso. Mas a dor só aumentava.

Liguei para um monte de médicos. Eu tinha acabado um tratamento dentário tinha pouco tempo, e meu dentista disse que achava que não tinha a ver com dente. Liguei para um amigo cirurgião-dentista e um parente ortopedista. Fui – e coloquei todos – atrás da causa de minha dor. Isso já era de tarde. Pensei, pensei e voltei ao hospital. Pedi outro médico. Esperei horas chorando de dor. O médico me chamou e fiz uma ressonância sem contraste. Não deu nada. Voltei para casa com um analgésico mais forte. Passei três noites sem dormir.

Uma amiga me ligou e perguntou o que eu estava sentindo. Eu disse dor. “Agora meu lábio está adormecendo.”  Ela me falou: “Corre, você está tendo um AVC!” Já entrei no hospital dizendo: “Estou tendo um AVC”. Como eu já estava sem comer, eles resolveram fazer uma ressonância com contraste. Nada novamente. Daí eu disse que não sairia do hospital com dor. Então me internaram para um médico neurologista me ver no dia seguinte.

“No dia seguinte entra um neurocirurgião, com uns papéis na mão. Eu já estava toda torta.”

Face torta

Quando olhei no espelho no hospital, meu olho já não estava fechando mais e minha boca havia começado a ficar torta. Gritei meu marido, assustada. Ele veio ao banheiro e tentou localizar um neurologista, mas não tinha. Aquela noite no hospital me entupiram de remédios para dor, mas eu não dormi. Então já estava há uma semana quase sem um sono profundo, estava exausta. E sem diagnóstico.

No dia seguinte entra um neurocirurgião, com uns papéis na mão. Eu já estava toda torta. Ele me mostrou o resumo da ressonância. O diagnóstico foi síndrome de Bell. “De quê? E quando vou voltar a ficar normal?” Ele disse: “Não sei”. “E como vou tratar?” Ele disse: “Vai tomar corticoide, antiviral, colírio para os olhos, pomada para o olho que não fecha e dormir com um tampão”. “E a dor?” Ele me deixou mais um dia de molho, pois iria experimentar a dosagem que poderia me tirar a dor. Então fiquei mais um dia. Eu já estava meio dopada de tantos remédios. Foi a primeira noite em uma semana que caí em sono profundo, mas logo assustei e acordei.

Doença incerta

A dor estava ali, e me veio a realidade de que estava com uma doença rara que não tem causa aparente e muito menos uma esperança de cura. Saí do hospital já preparada. Com o diagnóstico que na verdade de diagnóstico não tem nada. Uma doença incerta. Depende de cada pessoa. Lógico que fui ao Google. Comecei a ler e ler e ler. Procurei outro neurologista, e ele me mandou procurar um fisioterapeuta.

A verdade é que, no Brasil, são poucos os fisioterapeutas que só tratam da face. E, quando falamos em paralisia facial, eles nos mandam fazer exercícios no espelho que chamam de mímicas, soprar balões e mascar chicletes. Como se fosse assim, um diagnóstico geral.

A paralisia facial

A síndrome foi descoberta por Charles Bell no século 19. Ele percebeu essa paralisia no nervo periférico, quando ele é afetado por herpes ou algum vírus. O nervo que passa dentro de um pequeno canal ósseo dentro do ouvido inflama e não consegue mais mandar sinal para os músculos de um lado do rosto. Não tem como saber ao certo se vai ou não haver sequela. Os músculos são bem pequenos. Então tem que ser um tratamento diferenciado, pois qualquer excesso de exercícios pode fatigar o nervo.

“A dor não passa totalmente, mas melhora com um bom relaxante muscular e um anti-inflamatório.”

Em busca de ajuda

Ainda em 2014, eu estava com a face torta. Tomava um monte de corticoide, retendo líquidos, e procurava um profissional que pudesse me atender. Não encontrei um bom profissional na época, mas tinha que fazer a fisioterapia. Então, comecei em uma clínica onde a profissional me deixava sozinha fazendo as mímicas e depois colocava aquele fio elétrico.

Fiquei 3 meses assim. Com 4 meses, meu olho começou a querer fechar. Daí vem uma fila de gente nos dando receitas “milagrosas”. A dor não passa totalmente, mas melhora com um bom relaxante muscular e um anti-inflamatório.

Tratamento difícil

Só que o tratamento é muito lento. Cada micropedaço de um pequeno músculo que vemos mexer é uma alegria como começar a sentir uma perna por exemplo, que ficou paralisada. Penso: primeiro sentir os músculos da face,  mexer e fortificar para depois treinar uma boa expressão de face com uma fonoaudióloga.

Esse tratamento ainda é muito precário no Brasil.  Primeiro, porque seria todos os dias. É um atendimento especializado e individual. Pelo plano de saúde, pagam a metade do valor. Como a maioria dos fisioterapeutas ganha pouco por esse tratamento individual, não temos muitos disponíveis no plano de saúde.

O tratamento particular é caro. Muitas pessoas de baixa renda não conseguem pagar. Aprendem a fazer as mímicas e fazem em casa sozinhas. Um absurdo, ao meu ver, pois essa doença pode trazer sequelas sérias na face. Ah… o sorriso! Em todos os depoimentos que li, as pessoas falam que perderam seus sorrisos. Todas elas.

“A paralisia facial acontece na face. Não afeta outro lugar do corpo.”

Sequelas no lado esquerdo

Em 2015, não tive muita paciência para fisioterapeutas. Como já sabia os exercícios, fazia em casa. Eu fiquei do lado esquerdo com 3 sequelas importantes: não consigo levantar a sobrancelha, meu lábio superior ficou dormente e, quando mastigo, saem lágrimas de meus olhos, que são as chamadas “lágrimas de crocodilo”.

Gosto de mencionar o dr. Drauzio Varella. Ele tem uma linguagem fácil de ser entendida: “Na paralisia facial periférica, a lesão ocorre depois que o nervo deixou o cérebro e compromete todos os movimentos mímicos de metade da face, não importa se do lado direito ou do esquerdo (raramente dos dois lados), sem afetar a condução nervosa para os músculos de outras regiões do corpo.”

A paralisia facial acontece na face. Não afeta outro lugar do corpo. Em cada 100 mil pessoas, a síndrome de Bell acontece com 20. Só que agora tenho percebido e ouvido falar mais dessa enfermidade tão silenciosa. Descobri amigas, mães de amigas que tiveram. Não sei se por ser na face, mas as pessoas se escondem. Parece um grande segredo.

O que tenho visto é que essa tal de 100% de cura não acontece. Por mais que fizermos tratamentos como o da Holanda, que descobriram que tratar a parte emocional do cérebro o indivíduo tem melhores resultados. Eu desconfio muito. Aquele sorrisão aberto, espontâneo, não é fácil de voltar.

A reincidência

Bom , há 5 meses, eu estava assentada no meu quarto vendo umas fotos e senti a dor. A tal dor. Pensei : “Não acredito!” Já estava com um sorriso até bom, não tinha mais tantas dores do lado esquerdo e cheguei até a comentar isso com um amigo que veio a Ipatinga. “Que bom! Três anos com uma doença não é fácil”, ele comemorou. Fui prontamente ao hospital já pedindo exames e já sabendo que poderia ser a paralisia do outro lado , o direito. Não deu outra: estava eu com uma reincidência.

Em 2015, meu marido perdeu o emprego , eu estava começando um projeto novo, temos dois filhos. Um de 21 anos que mora em Belo Horizonte e faz faculdade. E um de 8 anos, para criar. Eu tive vontade de sumir.

Apenas uma complicação foi descoberta pelo Bell. Quando a síndrome ataca e o olho fica aberto, sem lacrimejar, corremos o risco de um problema na córnea que pode vir até a ser uma cegueira. Fui ao oftalmologista. Ele disse que minha córnea direita estava um pouco comprometida. Então fui à luta! Tudo começando do zero do lado direito e ainda tratando as sequelas do lado esquerdo.

“E assim vivo hoje. Um dia de cada vez, com a esperança de sorrir! Um sorriso de boca, pois o de alma ninguém me tira.”

Ajuda

Encontrei uma amiga fisioterapeuta que ficou muito preocupada com minha rigidez da face. Meu lábio superior está totalmente paralisado. Ela entrou em contato com um professor dela no Rio. Ele disse que havia dado um curso de face para vários profissionais aqui em Ipatinga e me passou o contato de uma delas. O tratamento ficava em R$ 1.200, e ela fez por R$ 600.

Depois de uma reportagem sobre a síndrome de Bell na televisão, ouve um reboliço entre os profissionais da área no Brasil . Parece que estão preocupados como tratar os pacientes. O SUS não tem condição de fazer esse tratamento.

Então nós, os chamados “sequelados” ou reincidentes da doença, temos que contar com nossa fé. E com nossa paciência extrema. Hoje faço um tratamento individual, tenho pessoas no Facebook que fizeram e ainda fazem campanha para me ajudar a pagar a fisioterapia e depois a fonoaudióloga, pois minha fala está comprometida.

E assim vivo hoje. Um dia de cada vez, com a esperança de sorrir! Um sorriso de boca, pois o de alma ninguém me tira.”

48 comentários em “Paralisia facial: um depoimento de quem luta por tratamento

  1. Oi meu marido teve paralisia facial no dia 23/12/17foi ao hospital onde foi diagnosticado como paralisia e receitado prednisona e colirio é só agora depois de 2 meses é q passou c neurologista e aguarda a fisio será q tem chances de cura não tá muito atrasado ?

    1. Katia,
      É bom conversar sobre isso com o médico, para vocês terem clareza do que podem esperar. Mas é bom manter a fé, sempre. No aguardo de notícias.
      Abraço,
      Carla

  2. Eu tive paralisia de Bell a 5 anos e até hj tenho umas sensações estranhas, gostaria de saber se posso toma anestesia dentaria tenho um canal do lado que tive a paralisia e estou com muito medo , morro de medo de ter novamente no meu caso foi doloroso mais com mt fisio Deus me deu graça.

  3. Tive paralisia a exatos 3 anos!
    Um dia antes meu olho piscava muito, minha língua dormente, porém achei que tinha queimado cm algo! No dia seguinte, domingo , comecei a perceber que não estava movimentando um lado! Foi algo bem lento! A boca sorria pouco, logo não conseguia mais erguer a sobrancelha! Corri para o hospital achando que fosse um AVC! Lá.o médico já me informou que era uma paralisia de Bell, e qe não tinha que fazer! Só tomar remédio pra dor!
    Como minha cunhada eh fisio, tive a ajuda dela com mímicas ! Em um 1 mês já voltei ao normal! Fiquei pouquíssima torta! Parada nem se.notava,n era só mesmo pra falar ou rir!

    Mas depois desse caso nunca mais tive minha vida de volta! Morro de medo de ter novamente! Acabei tenho síndrome do panico!.tudo eu tenho medo de morrer!
    Tem dias que sinto dores no rosto,e fico nervosa de pensar que pode ser denovo!hoje mesmo senti um puxão na boca, logo tomei um relaxante muscular! Agora estou tendo algumas dores no rosto! E choro de nervoso, sei que pode ser só a parilisia mesmo! Mas o medo que tive naquele dia,.de achar que fosse um AVC,que morreria , eh o msm !

    Tenho uma filha de 4 anos e um filho de três!

    Na época que aconteceu , meu filho tinha 2 meses, eu tinha perdido meu pai a 7 meses, e tinha perdido meu emprego a 2 meses!

    Conheci um médico que fala muito do nosso emocional! Do estresse, da minha rotina! E me aconselha nessa parte! tomo calmantes qdo necessário!

    Claro que exige coisas piores que a paralisia! Mas esse momento mexeu tanto cm meu emocional, com minha vida!nunca mais fui a.mesma!
    O medo anda lado a.lado cmg a 3 anos!

    Graças a Deus não fiquei cm nenhuma sequela visível! Tem um olho meu que pisca mais lento, mas quase nem se nota, so se prestar atenção msm! E se eu falar muito , acabo tendo dificuldades , e embromando rsrs

    Peço a Deus todos os.dias que me tire essa insegurança, eu quero VIVER!

  4. Tive a paralisia de Bell ano passado, nas vésperas de uma cirurgia. As causas sao virus da herpes ou outro desconhecido, stress, baixa imunidade somado a um golpe de ar. Então, o que me salvou foi a cortisona imediatamente. Tem que ser tomada no mesmo dia. Comprei o antiviral que foi muito caro, gastei todas as mínimas economias. Fiz fisioterapia desde a primeira semana. Precisamos mudar de vida é cuidar da alimentação e fazer exercícios. Deixar que essa vida de stress diminua nossa imunidade, não, né? Mas somos fortes e a vida não é feita para fracos. Acho que agora vou usar suplementos de vitamina c e banana todo dia! Tudo passa.

  5. Bom…tenho 28 anos e estou com a paralisia pela 3ª vez.
    Tive em 2011, 2013, e agora em jan/2018. A primeira, claro, a mais assustadora, e do lado direito. Mas em 30 dias, com muita fisioterapia, eu estava 100%.
    Na segunda, lado esquerdo, eu estava grávida, me privei dos medicamentos, e fiquei só com a fisio…4 meses de fisio, abandonei e fiquei com sequela, quando mastigo, meu olho fecha um pouco, ou quando fecho o olho, o lábio sobe.
    Agora em 2018, pela 3ª vez… diferente das demais vezes, sinto muitos espasmos no nariz, olhos e boca. Estou fazendo fisio, e agora quero investigar. Tenho uma ressonância marcada p/ depois de amanhã, e às vezes acho melhor que apareça logo alguma coisa, p poder tratar de vez e não viver esperando a próxima.
    Até porque, a paralisia facial pode aparecer por vários motivos. A paralisia de Bell é quase como recurso de P.A, que quando não sabem o que é, dizem que é virose…e ninguém se prontifica a investigar.
    A autoestima vai lá embaixo. Minhas fotos de gestante eu estava com a cara torta…agora, vou fazer a primeira festa do meu filho, e cá estou com a cara torta de novo. ='(
    Se alguém teve uma boa experiência com algum médico que chegou a investigar as causas e puder compartilhar. Estou em busca de ajuda. Pode me mandar p/ najlasiquerolli@hotmail.com, por gentileza.

  6. Olá a todos. Fui acometido por essa enfermidade o ano passado (meados de setembro). O lado direito do rosto paralisou, enquanto voltava de uma atividade do trabalho. Uma sensação estranha, indolor, no meu caso, e na creio, que tenha ocorrido por estresse. Fui medicado por um clínico geral (Etna e corticoides) e logo direcionado a um fisioterapeuta. Cinco sessões semanais de aplicação de gelo, caretas e tratamento com choque (o qual fiz somente uma vez, por já ter lido na rede o problema que iria causar…). Resolvi ir a um neurologista, que confirmou a doença e descartou os corticoides (mas solicitou a continuidade do Etna). Após 40 dias, a paralisia regrediu, felizmente. Mas o lábio superior direito ficou levemente paralisado, ao fechar os olhos, sinto uma limitação na musculatura do olho direito e vez por outra ocorre seu lacrimejamento espontâneo, a tal lágrima de crocodilo.
    Bem, espero poder ter contribuído, de alguma forma, com esse depoimento.
    Grande abraço e saúde a todos!!!

    1. Olá a tive paralisia facial em dezembro de 2017 no dia 24 de dezembro, após como me lembro aos um choque termico , estava em casa com minha familia e estava fazendo churrasco como de costume, havia colocado as bebidas da ceia de natal no freezer, como minha esposa estava preparando a ceia ela havia colocado um pernil para assar no forno ao qual me pedira para olhar se estava pronto, apos fazer isto, lembrei que as bebidas no freezer estavam quase congelando, e fui retirar apos apanhar calor na face no forno, senti uma dor de ouvido horas depois e uma dormencia a face do lado direito coloquei analgesico durante a noite, como teria de trabalhar no dia seguinte costumo dirigir cerca de 290km entre ida e volta, durante minha ida comecei a sentir muito incomodo com olho lacrimejando, estacionei o carro em uma cidade no caminho e completei a viagem de onibus para chegar ao trabalho, passei por uma avaliação medica no trabalho e ele fez o diagnostico comecei ao uso de corticoides somente por uma semana, procurei uma fisio e um clinico ao qual me encaminhou para um neuro, realizei mas de 90 sessões de 20 de acupuntura e varios exercicios de mimica no espelho, não realizei a fisio com estimulos eletricos pois poderia deixar com espasmos, usei colirios e etna por marios meses fiz tratamento por aproximadamente 6 meses tive de ter muita paciencia graças a Deus, so voltei a dirigir em um percurso de 1 hora apos uns 5 meses, assoviar e encher um balão pensei q nunca mais, mas hoje graças a Deus posso dizer q não ficou sequelas !! pois tive paralisia facial grau 3 . Acho que devemos procurar tratamento quando a possibilidade de melhoras , pois tudo que envolve neurologico o resultado é lento, tem que ter fé e positividade !!!

  7. Oi, boa noite!
    Também tive paralisia de bell em novembro de 2015. Comecei com dormência na parte esquerda da lingua e também tive muita dor no nervo atrás do ouvido. Ainda hoje as vezes sinto uma dor forte no nervo após uma crise de riso ou muita movimentação da face. Também não levanto a sobrancelha esquerda e não tenho o sorriso simétrico, além de ter ficado com a pálpebra do olho esquerdo flácida, sendo assim um olho maior q o outro e sem muita harmonia ao piscar. A fisioterapia não me deu muitos resultados, mas vi um resultado mais rápido com a fono que trabalhou com as fitas kinesio tape. Não sei se alguma de vocês fizeram esse tratamento mas recomendo de verdade, nota-se uma melhora rápida nas expressões, mas infelizmente ainda fiquei com sequelas uso o cabelo p tampar o olho q é o que mais me incomoda! Bjos e melhoras a todas

    1. Estou me tratando com antidepresivos, e depois de muitas e idas e vindas a fisioterapias,faco em casa mesmo. Ate notei depois de um tempo,que eles ,os fisioterapeutas nao nos dao muito estimulo,ao contrario ,nos colocam ali num canto fazendo mimicas ,depois,choques e um “Ate amanha!”.Estou com a maldita paralisia a 1 ano e meio, e sinto que nao melhorei em nada! Meu olho esta fechando muito,e o uso de oculos é constante…
      Minha vida virou do avesso,quería que existisse tratamento e estudos para isso!!!

  8. Oi, tive paralisia de Bell em 20/04/2014 véspera do meu aniversário, a princípio comecei a sentir uma dormência na boca, achei que era efeito de uma aplicação de botox que havia feito, mas, na madrugada seguinte vi que meu rosto estava estranho, minha pálpebra esquerda não movimentava, minha boca deixava escapar a água que tentava escovar os dentes, fiquei desesperada, estava em uma viagem para descanso. Fui diagnosticada com esta doença que mudou meu jeito de ser, fiz tudo o que me falaram, melhorou uns 80 % , gastei muito dinheiro com choques, fisioterapia, até laser cheguei a fazer mas, por conta do alto custo parei. Na época meu filho teve erpes zóster e fui eu que cuidei dele com pomada, remédio etc. , Foi então que lendo alguns depoimentos que descobri que poderia ser esta a causa. Hoje sou infeliz com isso, não gosto de sair, estar com pessoas, foto nem pensar!. Ainda espero um tratamento que me devolva o sorriso que era meu cartão de visitas.
    Caso alguém tenha feito algum tratamento que teve sucesso por favor compartilhe comigo. Agradeço desde já!

  9. Oi meu caso é parecido com o seu tive em 2009, não mexo as sobrancelha esquerda, sorriso não é completo, lábio superior paralisado, meu olho não fecha direito, além disso fiquei com o ouvido sensível e zumbido terrível, não tinha condições de tratamento e poucos sabiam! Hoje deve ter mais recursos, sofri muito entrei em depressão ‘ não queria ver ninguém hoje me conformei!

  10. Boa tarde!
    Adriana meu caso é um pouco diferente, porém, preciso de contato com outras pessoas para me ajudar. Eu tive um câncer na parótida esquerda e em Setembro 2017, foi realizado a cirurgia para retirada do tumor contudo teve sacrifício do nervo facial. Quando acordei da cirurgia percebi a paralisia. O médico passou uma pomada para o olho a noite e um colirio para pingar de 1h/1h . Ainda estou aguardando para fazer radioterapia. Enquanto isso estou fazendo fiseoterapia, fono. Meu olho não fecha, não tenho expressão, e também nada de sorrir.
    Se você tiver contato com alguém que passou por alguma cirurgia que lesionou o nervo ficando com a paralisia entrar em contato comigo.

  11. Oi ,vi o depoimento de muitos q tbm deram paralisia facial,tbm tive assim como o comentário tive grande forte de ouvindo fui em vários hospitais e ninguém conseguia descobrir o q era ,até morfina me aplicaram,no dia 21 de dezembro 2017 minha boca ficou torta meu olho parou de fechar fiquei horrível toda minha família assustou pois nunca tinha visto aquilo,Mas consegui dar entrada no João vinte lll onde o otorrino fez os coitados da dor de ouvido c aclovir amoxilina corticóide e colírios e pomada p os olhos a noite e tampão e óculos escuros Depois de 2meses me deram o pedido pra fisioterapia,estavam demorando a me chamar Quando vi na reportagem da reporta q deu paralisia e foi fazer tratamento na orlanda,lembro q naquele momento liquei p o hospital e expliquei q o pedido estava lá e eu ainda não tinha sido chamada então me marcaram para o dia seguinte Bom chegando lá a fisioterapeuta me examinou me ensinando fazer alguns exercícios e na outra semana me ofereceu o tratamento de acupuntura e foram maravilhosa comigo ali e hj tive vamos dizer q fiquei só c um pouco de seguela na boca muito pouco mas olhos e sombrancelha voltaram a funcionar ,hj pessoal o sus já tem ótimo tratamento para a paralisia facial acho q tive 90% de cura,Mas ainda vou fazer um tratamento de uncuputura pra voltar 100% do meu sorriso ,tenho fe

  12. Olá! eu tive paralisia facial a 7 anos e não fiquei totalmente curada, fiquei com sequelas e também perdi meu sorriso da face, os sintomas dessa paralisia foi muito sútil comigo pois só pensei que tinha uma espinha dentro do ouvido já que tenho tendencias a ter espinhas então não dei importância, quando fui no médico meu rosto já estava todo torto mas eu não sentia dor, o médico que me atendeu no inicio disse que eu estava tendo um AVC e questionei em tom de brincadeira que AVC mais gentil? porque eu não sentia nada nem a espinha dentro ouvido eu disse que queria comer que uma pessoa com AVC não podia ficar naquele jeito que estava pois eu estava ótima! só queria saber porque minha boca ficou dormente e meu rosto torto, mas o médico me olhava calado e balançava a cabeça em direção negativa, e eu doutor me responde? ele eu não sei o que vc tem!e ficou por isso mesmo não me passaram nenhum remédio, so depois de 4 indas ao hospital foi que um médico me receitou um complexo de vitamina B, depois de 10 dias sem saber o que eu tinha ai falei na empresa onde trabalhava que me ajudassem (chorando muito pois sou uma pessoa sozinha aqui em são paulo) ai empresa ligou no convenio e marcou com médico (clínico geral já estava sabendo dos meus sintomas) e foi quando ele falou que era paralisia de bell e que não tinha cura e remédios e nem tratamento chorei muito na frente dele ai falou que ia passar pra eu fazer fisioterapia depois de 4 meses comecei a movimentar o lado do rosto que estava totalmente imóvel. Hoje tenho dificuldade de me relacionar com muitas pessoas pois me sinto mal as vezes quero sorrir mas quando me olho no espelho vejo meu sorriso feio e oque me tranquiliza só a fé em Deus que quando ele me recolher que ele possa me dar um sorriso perfeito no céu! não consigo superar e hoje eu tava aqui e pensei em pesquisar sobre essa doença e encontrei esses depoimentos então resolvi desabafar um pouco!

    1. Edilene,
      Boa noite! Que bom você desabafar! Como existe muito desconhecimento em torno da paralisia de Bell, inclusive entre os profissionais de saúde, os pacientes enfrentam uma luta contra o desconhecido, muitas vezes, sozinhos. Mas casos como o seu, como estamos vendo aqui no blog, não são raros. É preciso divulgar o que vocês passam para que as pessoas e profissionais saibam mais sobre essa paralisia e para que o atendimento melhore. Vocês são guerreiros demais! E merecem um atendimento mais respeitoso.
      Abraço,
      Carla

  13. Boa tarde…tenho 37 anos e a minha primeira paralisia foi a foi a 12 anos atras e a segunda foi a 6 anos atras…a primeira consegui me recuperar uns 90% mas a segunda veio bem mais forte que a primeira e tive muita dificuldade na minha recuperação e não foi a toa que o neuro me chamou de sortudo e até hoje tenho dificuldade de sorrir e mexer os músculos do lado esquerdo e até porque paralisou os dois lados…mas não deixo a peteca cair até porque existe outras pessoas em situações piores como um avc e outras doenças…mas vai um alerta e hoje tomo muito cuidado para isso o estres é um inimigo silencioso que faz a diferença para quem teve e pode ter a paralisia e vamos ter fé em Deus e nunca deixar de acreditar que as coisas irão melhorar e forte abraço.

    1. Anderson,
      Boa noite!
      Obrigada por seu relato e pelo alerta sobre o estresse. Estamos torcendo por avanços no diagnóstico e no tratamento da paralisia facial.
      Parabéns pela força!
      Abraço,
      Carla

  14. Olá!Tive paralisia facial ao 18 anos,foi algo que me assuntou bastante,no principio eu achava que era derrame ,mas pela ajuda de profissional acabei descobrido que era paralisia fácil. Fiz 40 sessões de fisioterapia dentro de 4 mês,logo veio os primeiros movimentos da face,hoje só percebo que meu olho direito é pouco menor que o esquerdo.Mesmo com essa pequena lesão sou feliz,pois foram mês complicado.Acabei percebendo que as pessoas não tem muito conhecimento sobre assunto,e a saúde publica não tem recurso.Todo meu tratamento foi feito particular,hoje ao 21 anos sou feliz por ter vencido essa doença silenciosa.

    1. Sarah,
      Parabéns pela luta e pela conquista. Todos os relatos aqui mostram as dificuldades para o diagnóstico e tratamento da paralisia facial. É bom divulgarmos para que as pessoas tomem conhecimento e para que essa situação possa ser mudada. Obrigada por contribuir para isso!
      Um abraço,
      Carla

  15. Boa tarde me chamo Suelenn, tenho paralisia facial a 18 anos, que alias é minha idade atualmente . tudo aconteceu quando eu tinha 15 dias de recém-nascida, estava ainda na incubadora, tomei todos os remédios adequado e a 6 meses de recém nascida tive que começar as sessões de fisioterapia, fiz até os meus 10 anos.. com 12 voltei ao neuro e ele simplesmente me disse que o tratamento havia acabado, que não tinha mais o que fazer, a não ser cirurgia estética… mas nunca nenhum médico soube me explicar o porque eu tenho a paralisia a 18 anos , não tenho nenhuma sequela na cabeça, porém meus olhos lacrimejam, nunca pude sorrir porque até não tem como, sofri muito bulliyng em questão da paralisia. eu só vim contar um pouco da minha história, pois concordo plenamente com o depoimento de vocês e sei o quanto é difícil conviver com a paralisia.

  16. Também queria mais informações do atendimento da USP, minhas sequelas ja permanecem mesmo quase 3 anos depois da paralisia ter se instalado. nao achei profissional que soubesse lidar com o problema e não quero gastar dinheiro a toa para nao ter melhora. Renata se puder mande pra gente sua indicação da USP.

  17. Olá, eu tive paralisia logo depois do parto em 2015 e ainda na maternidade fiz exames e o diagnóstico que me deram foi paralisia de Bell.
    Percebi que os profissionais não estava preparados pra responder minhas perguntas, estavam tão assustados quanto eu… Fiz o tratamento com aciclovir, e predinisona e logo que sai da maternidade iniciei fisioterapia…
    Minha fisio encaminhou para acumpultura, o que acelerou bastante o processo, porém tenho sequelas. Importantes. Meus olhos lacrimejam sempre que mastigo , se sorrir meu olho fecha, sinto dores no supercílio e na base do queixo… Enfim.. não sei se terei meu sorriso de volta pois já faz 4 anos.

    1. Beatriz,
      Pelos relatos aqui no blog, infelizmente, os profissionais de saúde ainda não estão informados sobre a paralisia de Bell. Talvez vocês não recuperem totalmente o sorriso de boca, como disse Adriana Bello, mas não percam o sorriso de alma. Siga em frente, com sua força e fé.
      Abraço,
      Carla

  18. Olá, tive paralisia de Bell em 2015, fiquei exatamente 8 meses até voltar com os movimentos da face. Fiz fisioterapias, tomei antiviral, corticoide e anti inflamatório, mas o que não é divulgado é que o SUS atende na USP pacientes e o tratamento é realizado com o laser de dentista!! Eu fiz e foi o que me ajudou a retornar o movimento!!! Com a físio, estava muito lento. Eles aplicam o laser no rosto todo e precisa realizar algumas sessões, mas o resultado foi ótimo. Tenho sequelas, são imperceptíveis, somente eu sinto e as pessoas quase não reparam!! Busquem ajuda, eu sei o que é passar por essa doença e ainda ficar com sequelas!!!

    1. Renata, voce tem algum contato da USP que te ajudou? Eu tive paralisia também em 2015, completando agora dois anos eu tenho sequelas visiveis no sorriso, no olho, e laser ainda é a unica coisa que eu não tentei.
      Obrigada!

    2. Renata por favor me ajude Tem horas que entro em total desespero.Com quanto tempo vc começou a fazer as aplicações com laser??.Vou completar 6 meses de paralisia.Já melhorei mas ainda tenho muito a melhorar.Estou com a auto estima destruida e tenho muito medo de ficar com sequelas grandes.Um médico já havia me falado nesse laser de dentista mas não fiz fé.
      Aguardo seu retorno Obrigada bjs

    3. Bom dia !
      Estou curiosa sobre esse tratamento a laser !
      Eu tive paralisia já tem 3 anos por conta de um golpe de ar do ar condicionado GELADO do carro.
      Já fiz vários tipos de tratamentos, porém ainda tenho aquele sorriso torto que nos deixa com vergonha, um olho menor que o outro, foto sempre séria, olho que lagrimeja, enfim !
      Vou atrás dessa nova técnica, qual especialidade devo marcar na USP para realizar esse tratamento ?
      pode me ajudar?
      Eu ainda tenho esperança de ter meu rosto de volta 🙂

  19. me chamo Marise e tive a paralisia em 2013 apos o nascimento do meu filho… tive nenem aos 40 anos… nunca havia tido uma crise de pressão alta,,nem havia tido qualquer problema de saúde… fiz algumas sessões de fisioterapia;; passei no neúro e não tive resposta que me dissessem realmente o motivo…hoje meu rosto nao voltou totalmente…não consigo me olhar no espelho como antes…não consigo tirar uma foto que não seja de lado pois ainda é muito dificil pra mim…já se assaram 4 anos e meu sorriso nunca mais foi o mesmo..tenho muita dificuldade de comer algumas coisas…uma luta muito difici de enfrentar

    1. Marise,
      É uma luta muito difícil,sim. Vocês, que enfrentam a paralisia facial, são guerreiros! Que você consiga bons resultados no tratamento.
      Abraço,
      Carla

  20. Nodia 16 de Maio de2017 tive paralizia facial e fiz todos os tratamentos mas to quase do mesmo jeito, fico disapontada com todos os medicos eles nao tem muita informacao sobre a doenca eu estou em ney jersey USA .tenho tratamento bom e gratis mas e uma doenca bem misteriosa aqui .to esperando a melhora Deus nos ajude.

  21. Eu tive a paralisia em novembro passado, fiz o tratamento e obtive resultados bem positivos. Minha dúvida é se existe algum tratamento, no caso de uma reincidência, de prevenir a paralisia antes que ela se instale completamente.

    Anteontem, por exemplo, eu senti dores no osso atrás da orelha e as pálpebras, assim como os lábios, pulsando, e como já conheço os sintomas iniciais e no que isso pode levar, resolvi pela automedicação. Estou tomando prednisona e as dores parecem estar diminuindo.

    Sei que não devemos recorrer à automedicação, porém a ideia de ter que encarar mais dois meses de rosto paralisado e com o receio de ter alguma sequela me fizeram tomar essa atitude.

    Por isso, reforço minha questão: há alguma “profilaxia” ou tratamento antes da instalação completa?

    1. Cadu,
      Imagino a sua angústia. Farei em breve um post com médico especialista para tentar esclarecer algumas dúvidas em torno da paralisia facial. Se tiver mais alguma questão, fique à vontade para enviá-la.
      Abraço,
      Carla

  22. Estou na mesma situação. Tive paralisia facial do lado direito há 2 meses e ainda não tive nenhuma melhora. Estou fazendo acompanhamento com a otorrino e fisioterapia. O neuro me mandou para avaliação de cirurgia mais a otorrino disse q ela não é 100% segura.
    Resumindo cada um fala uma coisa. Os profissionais da área não estão preparados para tratar esse problema.

    1. Tuanny,
      Por isso é importante essa troca de informações entre vocês, para que relatem as experiências negativas e positivas pelas quais passaram. Isso, de alguma forma, ajuda. Melhoras.
      Abraço,
      Carla

  23. Compartilho do mesmo sentimento Adriana, eu tive a paralisia de Bell em setembro de 2015, melhorei muito, porém ainda tenho fortes sequelas, e pior é que acho o sistema e os profissionais muito carentes de informação se tratando da paralisia de Bell.
    Tenho fé de conseguir ainda obter melhoras, mas após vinte sessões de fisioterapia, os profissionais falam que nesse estágio já é dificil esperar alguma melhora, o que me resta é ter fé de um dia ter aquele “sorrisão” de volta.

    1. Tive paralisia facial (fev. 2014) e fui atendida no P.A. de um hospital público. Graças a Deus havia um neuro de plantão e me orientou correramente em tudo. Tomei corticóides e fui encaminhada para a Sta. Casa, onde passo até hoje. Lá existe uma equipe de otorrinos que me atenderam com muita atenção. Passei tbm com a equipe de oftalmos e usei pomada e colírio – Meu olho lacrimejou nas 1as semanas, mas com o tratamento tudo se normalizou. Tive acompanhamento com uma fono… Melhorei muito! Fiquei supet feliz crendo na cura total, que durou alguns meses, mas que me trouxe sequelas!!! Acho que foram os exercícios que fiz em demasia, ansiosa para me curar. Hoje em dia, continuo com a mesma fono – Fazendo aplicações de bandagens para amenizar a sequela (qdo mastigo o olho esquerdo fecha). No início nåo conseguia falar nada com a letra ‘P’. Hoje a pronúncia se normalizou. Ela tbm pretende aplicar uma “caneta” com eletricidade na ponta … Lembrando que os choques foram proibidos (assim como a cirurgia) por csusarem sequelas graves e irreversíveis. Só aguardamos a compra do equipamento pela Sta. Casa. Também faço acompanhamento com a equipe de Fisiatria – Eles já fizeram 2 aplicaçőes de ‘vitamina butolínica’, onde (esteticamente) houve grande melhora, além de relaxar bem mais os músculos e nervos da face. Infelizmente a sequela me entristece demais. Minha covinha que já estava aparente, sumiu! Sempre valorizei o SORRISO… Agora não posso mais sorrir para e com o meu filho! Tbm fujo de fotos e locais públicos. Até mesmo festas em família nåo participo. Quem me olha diz nåo perceber nada de errado. E qdo falo pensam que estou com anestesia bucal… Desde o início da paralisia meus lábios Superior e inferior) do canto esquerdo da boca, não se movem! Vejo que na Sta. Casa a Paralisia Periférica (de Bell) é muito bem avaliada… Que os especialistas estão em constante estudo e pesquisa. A minha fono está sempre participando de palestras e cursos sobre o assunto. Além da Sta. Casa de SP. fiquei sabendo que o hospital São Paulo tbm tem equipe para pacientes com paralisia facial. Obs.: Todo o meu tratamento e exames (ressonância, tomo, audiometria…) foram gratuítos, afinal a Sta. Casa é um hospital público. Percebo que muitas pessoas reclamam por não saberem que existem sim, locais que entendem e atendem a Paralisia de Bell – Causada por inflamação no 7o nervo do ouvido (fazendo com que este se dobre) interrompendo movimentos faciais. O estresse é o grande causador! A imunidade baixa faz com que o vírus da herpes se propague… Infelizmente é o mesmo vírus da conhecida catapora. Por isso os corticóides devem ser tomados nos primeiros 15 dias, assim como o Aciclovir. Tem sido difícil conviver com a sequela! Como tenho altos e baixos de ansiedade e tristeza…Afinal, esse tormento meche em demasia com a nossa auto estima – Sou acompanhada por um psicólogo – Muito necessário, no nosso caso. Imagine que sou Arte educadora e Especialista em Teatro Educação e não consigo mais exercer minha profissão, após 20 anos lecionando ?!? Mas Graças ao Bom Deus e aos serviços e ótimo atendimento que recebo dos profissionais da Sta. Casa vejo a minha cura. Imagine se os políticos nåo desviassem tanta verba da saúde? Certamente teríamos hospitais públicos 5 estrelas. Espero que todos nos vençamos este mal… Espero (todos os dias) amanhecer sorrindo novamente. CREIO.

      1. Rejane,
        Obrigada por seu relato. Acho importante essa troca de informações para que outras pessoas com paralisia de Bell possam ter esperança e para que as pessoas que não apresentam a paralisia de Bell entendam a luta diária que vocês travam. Que você continue obtendo evoluções no tratamento.
        Um abraço,
        Carla

    2. Luciana e Camila,
      Consegui um contato no Instituto de Física da USP em São Carlos (SP). Não sei se é o mesmo citado pela Renata. Eles desenvolveram uma pesquisa usando o laser para tratar paralisia de Bell em alguns pacientes e obtiveram bons resultados. Mas esses estudos, segundo o pesquisador, encontram-se paralisados, sem previsão de serem retomados. Caso queiram pesquisar e acompanhar, encontrei algumas informações no link http://www5.usp.br/92819/laser-e-led-tratam-a-disfuncao-temporomandibular-e-paralisia-facial/ (esse texto é de 2015). Espero ter contribuído. Que vocês consigam evoluções no tratamento.
      Abraço,
      Carla

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