BEM-ESTAR

Angioedema hereditário: uma doença rara e desconhecida até por profissionais de saúde

Doença rara, angioedema hereditário é confundido com alergia

Desconhecimento leva à demora do diagnóstico, e pacientes sofrem durante anos até receberem o tratamento correto

Uma doença genética rara, desconhecida até por profissionais de saúde e, muitas vezes, confundida com alergia. Você, muito provavelmente, nunca ouviu falar sobre o angioedema hereditário. A doença provoca crises recorrentes de edema (inchaço) na mucosa de vários órgãos e na pele. São comuns inchaços que “deformam” rosto, braços, mãos, pernas e pés, além de fortes dores abdominais. Continuar lendo “Angioedema hereditário: uma doença rara e desconhecida até por profissionais de saúde”

Depoimentos

Angioedema hereditário: uma longa caminhada até o diagnóstico

“Meu diagnóstico de angioedema demorou 24 anos”

“Foi quando minha filha mais velha foi diagnosticada e quando também se descobriu que minha mãe tinha a doença”
Vivian Bianchi, 34
Mestranda em ciência e tecnologia das radiações no CDTN/CNEN, em Belo Horizonte, dedica-se integralmente às pesquisas.
Foi diagnosticada com angioedema hereditário em dezembro passado.
angioedema hereditário
Crédito: Arquivo Pessoal/Vivian Bianchi

“A longa caminhada até o recente diagnóstico de angioedema hereditário (AEH) durou 24 anos. Tenho cinco irmãos, inclusive uma irmã gêmea, mas, entre nós, apenas eu tenho o diagnóstico de angioedema. Acreditamos que uma tia (irmã da minha mãe) tenha falecido por causa disso.

O diagnóstico da família inteira – meu, da minha filha mais velha, Anna Luiza, e da minha mãe – só se deu após a internação da Anna Luiza, em dezembro do ano passado. Até então, as crises da minha mãe eram tratadas como alergia. Já eu fazia tratamento com corticoides, devido à suspeita de lúpus. Continuar lendo “Angioedema hereditário: uma longa caminhada até o diagnóstico”