“Não tenho o sorriso. De boca.
Porque o de alma ninguém me tira”
“Em um domingo de 2014, eu estava em casa quando, de repente, senti uma fisgada muito forte atrás do ouvido. Era uma dor desconhecida. Tomei um analgésico e fui dormir. Mas passei a noite com tanta dor que pensei se tratar do dente de siso, o único que não tinha extraído.
Por volta das 5h da manhã, já estava pronta para ir ao pronto-socorro. Já tive bebê e nunca senti uma dor como estava sentindo. Então fui com meu marido ao hospital. Sou muito forte para dor. Mas já estava chorando.
Desespero
Entrei para a triagem dizendo que estava morrendo… Para quê! Veio uma médica clínica e me examinou. Ela me disse que eu estava muito ansiosa – eu urrava de dor – e que era coluna. Ela me prescreveu duas injeções e me mandou para casa. Fiz isso. Mas a dor só aumentava.
Liguei para um monte de médicos. Eu tinha acabado um tratamento dentário tinha pouco tempo, e meu dentista disse que achava que não tinha a ver com dente. Liguei para um amigo cirurgião-dentista e um parente ortopedista. Fui – e coloquei todos – atrás da causa de minha dor. Isso já era de tarde. Pensei, pensei e voltei ao hospital. Pedi outro médico. Esperei horas chorando de dor. O médico me chamou e fiz uma ressonância sem contraste. Não deu nada. Voltei para casa com um analgésico mais forte. Passei três noites sem dormir.
Uma amiga me ligou e perguntou o que eu estava sentindo. Eu disse dor. “Agora meu lábio está adormecendo.” Ela me falou: “Corre, você está tendo um AVC!” Já entrei no hospital dizendo: “Estou tendo um AVC”. Como eu já estava sem comer, eles resolveram fazer uma ressonância com contraste. Nada novamente. Daí eu disse que não sairia do hospital com dor. Então me internaram para um médico neurologista me ver no dia seguinte.
No dia seguinte entra um neurocirurgião, com uns papéis na mão. Eu já estava toda torta.
Face torta
Quando olhei no espelho no hospital, meu olho já não estava fechando mais e minha boca havia começado a ficar torta. Gritei meu marido, assustada. Ele veio ao banheiro e tentou localizar um neurologista, mas não tinha. Aquela noite no hospital me entupiram de remédios para dor, mas eu não dormi. Então já estava há uma semana quase sem um sono profundo, estava exausta. E sem diagnóstico.
No dia seguinte entra um neurocirurgião, com uns papéis na mão. Eu já estava toda torta. Ele me mostrou o resumo da ressonância. O diagnóstico foi síndrome de Bell. “De quê? E quando vou voltar a ficar normal?” Ele disse: “Não sei”. “E como vou tratar?” Ele disse: “Vai tomar corticoide, antiviral, colírio para os olhos, pomada para o olho que não fecha e dormir com um tampão”. “E a dor?” Ele me deixou mais um dia de molho, pois iria experimentar a dosagem que poderia me tirar a dor. Então fiquei mais um dia. Eu já estava meio dopada de tantos remédios. Foi a primeira noite em uma semana que caí em sono profundo, mas logo assustei e acordei.
Doença incerta
A dor estava ali, e me veio a realidade de que estava com uma doença rara que não tem causa aparente e muito menos uma esperança de cura. Saí do hospital já preparada. Com o diagnóstico que na verdade de diagnóstico não tem nada. Uma doença incerta. Depende de cada pessoa. Lógico que fui ao Google. Comecei a ler e ler e ler. Procurei outro neurologista, e ele me mandou procurar um fisioterapeuta.
A verdade é que, no Brasil, são poucos os fisioterapeutas que só tratam da face. E, quando falamos em paralisia facial, eles nos mandam fazer exercícios no espelho que chamam de mímicas, soprar balões e mascar chicletes. Como se fosse assim, um diagnóstico geral.
A paralisia facial
A síndrome foi descoberta por Charles Bell no século 19. Ele percebeu essa paralisia no nervo periférico, quando ele é afetado por herpes ou algum vírus. O nervo que passa dentro de um pequeno canal ósseo dentro do ouvido inflama e não consegue mais mandar sinal para os músculos de um lado do rosto. Não tem como saber ao certo se vai ou não haver sequela. Os músculos são bem pequenos. Então tem que ser um tratamento diferenciado, pois qualquer excesso de exercícios pode fatigar o nervo.
A dor não passa totalmente, mas melhora com um bom relaxante muscular e um anti-inflamatório.
Em busca de ajuda
Ainda em 2014, eu estava com a face torta. Tomava um monte de corticoide, retendo líquidos, e procurava um profissional que pudesse me atender. Não encontrei um bom profissional na época, mas tinha que fazer a fisioterapia. Então, comecei em uma clínica onde a profissional me deixava sozinha fazendo as mímicas e depois colocava aquele fio elétrico.
Fiquei 3 meses assim. Com 4 meses, meu olho começou a querer fechar. Daí vem uma fila de gente nos dando receitas “milagrosas”. A dor não passa totalmente, mas melhora com um bom relaxante muscular e um anti-inflamatório.
Tratamento difícil
Só que o tratamento é muito lento. Cada micropedaço de um pequeno músculo que vemos mexer é uma alegria como começar a sentir uma perna por exemplo, que ficou paralisada. Penso: primeiro sentir os músculos da face, mexer e fortificar para depois treinar uma boa expressão de face com uma fonoaudióloga.
Esse tratamento ainda é muito precário no Brasil. Primeiro, porque seria todos os dias. É um atendimento especializado e individual. Pelo plano de saúde, pagam a metade do valor. Como a maioria dos fisioterapeutas ganha pouco por esse tratamento individual, não temos muitos disponíveis no plano de saúde.
O tratamento particular é caro. Muitas pessoas de baixa renda não conseguem pagar. Aprendem a fazer as mímicas e fazem em casa sozinhas. Um absurdo, ao meu ver, pois essa doença pode trazer sequelas sérias na face. Ah… o sorriso! Em todos os depoimentos que li, as pessoas falam que perderam seus sorrisos. Todas elas.
A paralisia facial não afeta outro lugar do corpo.
Sequelas no lado esquerdo
Em 2015, não tive muita paciência para fisioterapeutas. Como já sabia os exercícios, fazia em casa. Eu fiquei do lado esquerdo com 3 sequelas importantes: não consigo levantar a sobrancelha, meu lábio superior ficou dormente e, quando mastigo, saem lágrimas de meus olhos, que são as chamadas “lágrimas de crocodilo”.
Gosto de mencionar o dr. Drauzio Varella. Ele tem uma linguagem fácil de ser entendida: “Na paralisia facial periférica, a lesão ocorre depois que o nervo deixou o cérebro e compromete todos os movimentos mímicos de metade da face, não importa se do lado direito ou do esquerdo (raramente dos dois lados), sem afetar a condução nervosa para os músculos de outras regiões do corpo.”
A paralisia facial acontece na face. Não afeta outro lugar do corpo. Em cada 100 mil pessoas, a síndrome de Bell acontece com 20. Só que agora tenho percebido e ouvido falar mais dessa enfermidade tão silenciosa. Descobri amigas, mães de amigas que tiveram. Não sei se por ser na face, mas as pessoas se escondem. Parece um grande segredo.
O que tenho visto é que essa tal de 100% de cura não acontece. Por mais que fizermos tratamentos como o da Holanda, que descobriram que tratar a parte emocional do cérebro o indivíduo tem melhores resultados. Eu desconfio muito. Aquele sorrisão aberto, espontâneo, não é fácil de voltar.
A reincidência
Bom , há 5 meses, eu estava assentada no meu quarto vendo umas fotos e senti a dor. A tal dor. Pensei : “Não acredito!” Já estava com um sorriso até bom, não tinha mais tantas dores do lado esquerdo e cheguei até a comentar isso com um amigo que veio a Ipatinga. “Que bom! Três anos com uma doença não é fácil”, ele comemorou. Fui prontamente ao hospital já pedindo exames e já sabendo que poderia ser a paralisia do outro lado , o direito. Não deu outra: estava eu com uma reincidência.
Em 2015, meu marido perdeu o emprego , eu estava começando um projeto novo, temos dois filhos. Um de 21 anos que mora em Belo Horizonte e faz faculdade. E um de 8 anos, para criar. Eu tive vontade de sumir.
Apenas uma complicação foi descoberta pelo Bell. Quando a síndrome ataca e o olho fica aberto, sem lacrimejar, corremos o risco de um problema na córnea que pode vir até a ser uma cegueira. Fui ao oftalmologista. Ele disse que minha córnea direita estava um pouco comprometida. Então fui à luta! Tudo começando do zero do lado direito e ainda tratando as sequelas do lado esquerdo.
E assim vivo hoje. Um dia de cada vez, com a esperança de sorrir! Um sorriso de boca, pois o de alma ninguém me tira.
Ajuda
Encontrei uma amiga fisioterapeuta que ficou muito preocupada com minha rigidez da face. Meu lábio superior está totalmente paralisado. Ela entrou em contato com um professor dela no Rio. Ele disse que havia dado um curso de face para vários profissionais aqui em Ipatinga e me passou o contato de uma delas. O tratamento ficava em R$ 1.200, e ela fez por R$ 600.
Depois de uma reportagem sobre a síndrome de Bell na televisão, ouve um reboliço entre os profissionais da área no Brasil . Parece que estão preocupados como tratar os pacientes. O SUS não tem condição de fazer esse tratamento.
Então nós, os chamados “sequelados” ou reincidentes da doença, temos que contar com nossa fé. E com nossa paciência extrema. Hoje faço um tratamento individual, tenho pessoas no Facebook que fizeram e ainda fazem campanha para me ajudar a pagar a fisioterapia e depois a fonoaudióloga, pois minha fala está comprometida.
E assim vivo hoje. Um dia de cada vez, com a esperança de sorrir! Um sorriso de boca, pois o de alma ninguém me tira.”
Eu tive uma paralisia facial gradativa com 17 anos, mas o oftalmo da minha mãe falou que era um tumor empurrando o olho pra fora pq ele mediu e o globo ocular do lado esquerdo estava 2mm pra fora, estalado. Aí fui providenciar um convênio e esperei as 6 meses de carência. Passei por 4 neuros e nada, até que o 5° me disse que era paralisia facial. Fiz muitas sessões de choque e caretas, mas me cansavam o olho direito. Eu parecia japonesa, e agora o esquerdo estala e o direito fecha normal.
Isso me incomoda, ou melhor voltou a incomodar …fui chamada de zaroia.
Antes eu morava com uma enfermeira a anos, logo dps de uns 8 anos do ocorrido. Ela chegou da balada e achou que eu estava acordada pq ele estava aberto. Aquilo me matou por dentro queria saber se algo pode relaxar meus olhos …..sei lá, tornar mais natural.
Final de janeiro desse ano comecei a sentir um formigamento na língua, pensei que tinha mordido, até comprei uma pomada, pois a dor estava insuportável. Fiquei as duas primeiras noites sem dormir de tanta dor. No terceiro dia fui ao pronto socorro, o médico disse que era reação alérgica e me passou um anti alérgico.
Mais uma noite sem dormir, de tanta dor. Não conseguia comer, nem beber água.
Tive que ir em um médico particular, que deu o diagnóstico. Me receitou remédio e fisioterapia.
Estou há 4 meses em fisioterapia, e a única melhora é o fechamento parcial da pálpebra. De resto, não sinto melhora.
Como você disse, perdemos o sorriso. Creio que foi severa, pela dor insuportável que passei. Perdi 6 kgs por não conseguir comer, só conseguia tomar água quente. Fiz suplementação alimentar, pois eu estava muito fraco. Hoje consigo comer de tudo, mas não consigo sorrir. Parece que a felicidade ficou para trás. Persisto na fisioterapia e exercícios, mas não ver nenhum resultado é muito frustrante. O olhar das pessoas me deixa muito envergonhado.
O seu relato me deixou emocionado e vi que não estou sozinho.
Tenho paralisia de Bell faz quase quatro meses, desafortunadamente houve negligencia no meu tratamento, agora estou com dificuldade de fechar o meu olho direito, estou indo para São Paulo para fazer tratamento, desconheço o lugar onde fazem o tratamento assim como a fisioterapia para fechar o meu olho direito. Grato. Davi
Olá meu nome é Bianca, tenho 34 anos.
Minha vida nos últimos anos foi movida por muitas emoções fortes, morte da minha mãe, da minha irmã mais nova, perda de uma melhor amiga. Sou enfermeira, trabalhei na linha de frente na UTI Covid, estava todos os dias com muita adrenalina e com variado de emoções. Há seis meses me mudei de país e vim morar com meu noivo na Itália. Tudo novo, idioma, amigos, rotina, já estava mais acostumada e mais disposta com essas mudanças até semana passada. Comecei com uma dor de cabeça e ouvido terrível, Tomei analgésicos e fui dormir, acordei e quando fui no banheiro me deparei com a lateral esquerda do meu rosto sem movimentar. Eu mesma fiz os testes e vi que não poderia ser um AVC, tive que aguentar meu esposo voltar do trabalho no final do dia para me levar no hospital, já que não falo o idioma ainda, lá no hospital fizeram todos os exames e veio o diagnóstico de paralisia de bell. Saí com prescrição de corticóide, Vit B12, colírio e pomada para o olho. Hoje faz uma semana, não noto nenhuma melhora e sinto muita dor ainda na região retroauricular e parte paralisada. Faço os exercícios em casa, não me encaminharam para fisioterapia, me sinto de mãos atadas aqui e sem saber como proceder para evitar sequelas permanentes, mas é uma situação que atinge não só a parte muscular, mas também o emocional. Espero que isso passe 🙏
Indico fortemente tratamento com acupuntura na região afetada. Tive Paralisia de Bell em setembro/2020, com os vários sintomas relatados anteriormente. Tomei corticoide nos primeiros 5 dias, usei colírio de hora em hora, tive lesão na córnea, pois a pálpebra não fechava ao dormir. Fiz exercícios em casa, não procurei fisioterapia. No terceiro dia de Paralisia, iniciei tratamento com acupuntura com agulhas, 1x na semana. Foi o que me curou e me trouxe resultados rápidos. Em 1 mês eu já estava com meu sorriso e os movimentos da boca 100% normais. A pálpebra demorou um pouco pra voltar. Mas, no total, foram menos de 3 meses de tratamento com acupuntura semanal e no inicio de dezembro/2020 eu já estava com os movimentos do rosto todo 100% normais. Então, sugiro que busquem esse tratamento alternativo, que nenhum neurologista vai indicar, mas as agulhas promovem um estímulo nos nervos e músculos capazes de voltar com os movimentos. Além, claro, da acupuntura tratar a ansiedade desse momento tão difícil.
A uma semana estou passando por esse problema. Fui ao médico ao terceiro dia de dores no lado direito do pescoço e dormência na língua e boca. Como já havia pesquisado o assunto percebi que parecia se tratar de uma paralisia e foi o diagnóstico dado pela médica, muito boa por sinal que receitou predinisona e fisioterapia.
Tenho esperança do tratamento ser eficiente e não ficar com sequelas.
Estou fazendo os exercícios diários e tenho fisioterapia 2x por semana. Agora é ter fé, força e paciência.
João Paulo,
Siga com sua fé, força e paciência. Boa sorte e se cuide. Abraço,
Carla
Eu tive paralisia em agosto de 2018, já no segundo dia fui ao ps, e me encaminharam para um otorrino, me passou alguns remédios para o vírus, pomada e tampão para os olhos, e colírio, porém disse que não se sabe porque ocorre a paralisia.
Meu lado esquerdo paralisou total, o olho não piscavam, a boca não mexia, e ficava tremendo, uma dor próximo a orelha e próximo a testa.
Não fiz fisioterapia nem outro tratamento, somente os remédios que disse, mas com 15 dias minha boca estava 90% e o olho já dava para piscar, .
Hoje não tenho sequelas visíveis, porém arrebentou meu maxilar próximo ao encaixe, também sinto dores de cabeça e no rosto, no sei se é da paralisia ou da dtm pois minha mandíbula estala e doi quando abro a boca, e disseram que essa disfusao causa dor de cabeça e tontura, mas vamos vivendo de fez em quando meu rosto treme ainda, e ruim de mais..
Tive paralisia de Bell em abril de 2019 e confesso que acreditei que nunca voltaria meu aspecto natural. Morava em Portugal e passei no pronto socorro e foi feito processo totalmente errado. O neurologista pediu para mastigar chiclete e me deu dois analgésicos! Fiz ressonância do crânio que acusou uma leve sinusite. O doutor informou que era meu tímpano que foi comprometido. Bom durante 3 dias meu rosto travou totalmente, a boca subiu, olho estalado. Enfim, preferi procurar outro profissional e fui no hospital público, que me informou que a conduta desse profissional foi totalmente errada, deveria ter entrado com corticoide e indicado fisioterapia. Enfim, iniciei a fisioterapia e os corticoides nem tomei pois havia passado muito tempo, informaram que não faria efeito. Fiz 3 meses seguidos, 1 hora de fisio por dia, a fisioterapeuta passava gelo, elétrons na face, voltou praticamente tudo, mas confesso que meu sorriso demorou 3 meses para voltar, e voltou!!! chorava todos os dias achando que não voltaria, eu indico que façam nem que seja em casa os exercícios pois são importantes. Água quente no rosto, massagens. Tive problemas de produção lacrimal e uso há 5 meses o colírio hyabak que ele ajuda na produção lacrimal. Ainda sinto as sequelas internas, lingua dormente, um labio dormente, muita dor de cabeça, estou com ATM. Enfim, ainda estou na luta dessa sequela. O lance é não desistir! Fé e foco!! Façam exercicios! Beijos
Tive a paralisia em 2006, aos 18 anos. Antes de ter ela sentia uma dor horrível na região do ouvido. Num domingo de manhã, ao ir almoçar senti um pequeno repuxar ao lado do nariz, quando sentei a mesa para comer, tudo aconteceu meu rosto começou a repuxar, minha visão embaralhar. Minha tia que é da área da saúde, pedia que eu ficasse calma, correu pegar o aparelho para medir minha pressão, a suspeita inicial era de AVC. Fui para o Pronto Socorro de um hospital público, lá falaram que se tratava de uma paralisia facial, me deram um injeção bem dolorida e mandaram que eu procurasse um neurologista na segunda. Procurei o neurologista, ele me falou que nada podia ser feito além de me dar corticóides e me mandar para um oftalmologista, que me receitou colírio lubrificante de hora em hora, pomada lubrificante e tampão para dormir, óculos de sol dia todo. Estava eu com a face transformada e com nenhum movimento do lado esquerdo do rosto. Tive dificuldade de me adaptar até para beber água, beber no copo só segurando a boca do lado esquerdo, canudo não tinha força para sucção. Eu recém tinha entrado pra universidade, logo virei chacota entre os meus colegas e não raro via alguém me imitando. Onde eu ia as pessoas me abordavam e perguntavam: que que deu no teu rosto? Foi um momento que meio que apaguei da memória. Hoje, quase 13 anos depois meu rosto não retornou, o enfraquecimento dos músculos estão cada dia mais aparentes, meu olho que ficou 1 ano sem fechar, agora parece não querer abrir. Sigo com as dores na região da orelha, com perda de paladar, tive lesão na retina e tenho um desgaste avançado no encaixe da mandíbula e na ATM, em virtude do encurtamento dos músculos resultante da paralisia. Fiz 1 sessão de fisioterapia, minha família na época não teve condições de bancar tudo e o SUS, como relatado aqui já, não está preparado para auxiliar no tratamento da paralisia. Ainda hoje, as pessoas me perguntam qual a doença que tenho no olho? Meu olho é a parte mais visível da paralisia, até em repouso é perceptível. Se isso me incomoda? Sim, na maioria das vezes. Tenho feito o exercício da aceitação dessa minha configuração facial todo dia, mas nem sempre é fácil. Abraços
Estou passando por esse problema desde sábado (06/04/2019), a minha só deu desvio na boca, meu olho esquerdo fecha com dificuldade (fica um pouco aberto por ele mesmo, mas forçando encosta), dói o ouvido direito e o pescoço lado esquerdo da garganta. Durmo com medo de acordar mais torta. Mas a fisioteraoeuta falou que deu um grau baixo. Estou tomando corticoide e vitamina (complexo B12) espero que melhore. Vivo todos os fatores de risco emocionais, nervoso, stress, anciedade, não como mto bem, e mexo com freezer e forno (sou confeiteira) e dou aulas de educação física em uma academia cujo o ar condicionado mal deixa a gente suar. Começo a fisioterapia amanhã (quarta 10/04) espero que todos que estejam passando por isso tenham forças e se recupere, pois já não somos tão lindos assim…com o rosto torto kkk (prefiro levar pro lado esportivo, pra não pirar. Fiquem com Deus!
Ola, Carla.
Me chamo Glaucia e tenho 39 anos.
Antes mesmo de relatar minha historia com a Paralisia de Bell, quero te abraçar daqui e dizer que seu relato muito me emocionou.
Em Dezembro de 2018 começamos a planejar nossa viagem de Ano Novo e que seria em Janeiro/2019, após as festas.
Enquanto ainda planejávamos a viagem fui tomada por várias crises de ansiedade.
Sou casada e tenho 2 filhas – uma de 22 anos, ja casada e com 2 filhas, e uma adolescente de 17 anos.
Minha ansiedade começou com minha filha adolescente. Planejar essa viagem com ela nao foi tarefa facil para mim – embora ela seja um amor de filha, mas extremamente ansiosa como eu.
Minha filha está naquela fase da adolescência onde nada nela própria está bom, a começar pela aparência.
Ela é linda, cheia de vida e de sonhos, mas por mais que eu diga isso para ela todos os dias, ainda assim ela declara que só será inteiramente feliz quando for magra.
Entao imagine vc, eu planejando uma viagem de 6 dias com uma adolescente que hora sim e hora nao, mudava de ideia o tempo todo quanto sua ida conosco devido a preocupacao dela com o corpo e o fato dela ter de usar um biquini. Minha ansiedade começou aí!
Consegui vencer essa etapa e ate 1 dia antes da viagem ela ainda estava indecisa, e eu continuava ansiosa.
Enfim ela foi conosco! 🙂
Embora nao seja facil, como mae sei lidar com as crises existenciais da minha filha e tenho tido bons resultados.
Viajamos eu, meu marido, nossa filha, meu cunhado, minha irmã e a filha deles, minha sobrinha. Total de 6 pessoas.
A casa que ficaríamos hospedados era alugada. O local era seguro, muitas casas apesar de bem tranquilo, nao se via muita movimentação.
Chegando na casa, ainda dentro do carro, percebi que havia uma cerca eletrica em volta de todo o muro. Pensei: poxa! Ja gostei! Tem segurança e podemos ficar tranquilos quanto a isso.
Entramos, nos acomodamos, e juntos fomos verificar os pontos da casa; quartos, banheiros, área de serviço, piscina, cozinha, sala, etc, etc.
Ate entao tudo perfeito!
Passamos o dia maravilhosamente bem e nos divertimos bastante.
Enfim chegou a primeira noite… tudo ainda estava perfeito, até que chegou a hora de dormirmos e antes disso verificar portas, janelas, alarme e a tal da cerca elétrica.
A verificação final foi o alarme da casa e a cerca. Foi aí, neste exato momento, que tive uma das piores crises de ansiedade da minha vida.
Sou ansiosa por natureza mas nunca me mediquei para controlar a ansiedade.
Sempre preferi manter o meu controle sem o uso dessas drogas que na minha opinião só nos deixa dependentes.
Pois bem…
O alarme nao funcionava e tao pouco a cerca elétrica.
A casa era um labirinto de tao grande.
Aquele detalhe que muito me deixou feliz logo que chegamos e que ainda dentro do carro fizeram meus olhos brilhar pela certeza que estaríamos todos seguros, foi o mesmo detalhe que no dia seguinte daria os primeiros sinais da famosa Paralisia de Bell na minha vida e no meu rosto.
Passar a primeira noite naquele lugar foi um suplício. A unica segurança foram duas volta na fechadura do portao e uma corrente com um cadeado no portão da garagem para assegurar os carros.
No quarto que ficamos eu e meu marido, eu tremia, o medo era tanto que eu nao sentia nada e nem ouvia. A anos nós nao viajavamos em familia então pra mim estava tudo bem viajar após 10 anos. Eu achava que eu estava bem.
No dia seguinte (graças a Deus amanheceu o dia) fui a primeira a levantar, sim, levantar, pois dormir que é bom eu nao consegui.
Preparei o cafe e esperei todos para tomarmos juntos.
Ao tomar o primeiro gole de cafe com leite senti algo estranho na boca, mais precisamente na lingua, do lado direito.
Nao comentei com ninguém, segui meu dia tentando relaxar e esquecer o medo absurdo e que me paralisou na noite anterior.
Fizemos tudo o que haviamos planejado em nosso roteiro… durante o dia e na luz do dia eu era uma pessoa, bastava se aproximar a noite e eu ja nao era a mesma de quando saiu de casa para essa viagem. 🙁
E la vamos nós para a segunda noite mal dormida. Palpitacao + taquicardia + sudorese + tremores + náuseas + medo + choro + cansaço + corpo todo gelado… meu Deus! Eu me perguntava o tempo todo: o que é que eu estou fazendo aqui? Por que isso está acontecendo comigo? Ate entao eu achava que conseguia controlar minha ansiedade, meu emocional e meu psicológico.
Novamente amanheceu! E com aquela manhã uma sensação de dormência no queixo, na bochecha e um pouco mais acentuada na lingua. Tudo correspondente ao lado direito do meu rosto. E eu sem entender!
Enfim….
Foi a pior viagem da minha vida.
Ja sai para essa viagem com nivel elevado de ansiedade e nao me dei conta disso.
No quarto dia, faltando 2 dias para voltarmos para casa, a dormência ja havia tomado meu queixo, a língua, a testa, meu couro cabeludo ate o meio da cabeça e meu olho.
Daí em diante foram dias tortuosos em que eu questionava a Deus nao o por que, mas o que aquilo tudo estava querendo me mostrar para que eu pudesse aprender.
Minha Paralisia Facial veio acompanhada de náuseas, tonturas, vertigem e vômito, eu nao podia sequer mexer os olhos.
Perdi as contas de quantas cartelas de dramim 50mg foi preciso eu tomar para segurar os alimentos no meu estômago.
Eu nao tinha equilíbrio nenhum, em uma de minhas idas ao PS fui diagnosticada com labirintite. Tomei remédio pra labirintite e nada. Os enjôos eram persistente, eu so olhava para frente e se fechasse os olhos tinha que correr pro banheiro para vomitar ate aquele enjoo passar. Cai muitas vezes pela falta de equilíbrio, eu nao sentia mais o meu rosto do lado direito. Foram 3 meses nessa luta e sofrimento. Passei por uma tomografia e uma ressonância magnética com contraste. Ambas nao acusaram grandes detalhes da doença. O neurocirurgião constatou a paralisia de bell e segui a risca os medicamentos e tratamento.
Vou passar por uma retinografia do olho direito devido a sequela da paralisia. Estou fazendo uso de colírio especializado e gel para a córnea do olho. Meu oftamologista acusou quase 5 grau de astigmatismo no olho direito. Minha visao está um pouco comprometida do mesmo olho. Ainda sinto meu rosto formigar e o medo de uma segunda paralisia me assombra todos os dias.
Hoje faço uso de medicamento para ansiedade, estou tomando fluoxetina 40mg.
Sou a mesma Glaucia embora nao me sinta a mesma. Um medo me assola pois rogo a Deus nao passar por tudo aquilo outra vez!
Ainda estou tentando entender o que isso tudo quis me mostrar… estou buscando mudar algumas coisas, algumas manias, apegos, erros… nao sei…
Seja o que for e como for que isso tudo sirva para me tornar um ser humano melhor, uma pessoa melhor, uma mae melhor, esposa, filha, amiga…
Acredito num Ser Superior que rege nossas vidas e todo o universo. E a Ele tenho confidenciado minha experiência antes e pós a paralisia de bell.
Assim como vc, Carla, creio jamais alcançar o 100% do que eu era antes da Paralisia.
Ja me dou por satisfeita estar como estou hoje apos 3 meses.
Sigo prosseguindo e me superando.
Deixo aqui meu desejo de pronta recuperação a todas as pessoas que passaram por isso.
Fé e coragem para todos nós!
Beijo…
Glaucia,
Recebo seu abraço com carinho e retribuo 😊. Felizmente, não estou entre as pessoas que enfrentam a paralisia de Bell. Abri um espaço aqui no blog para que as pessoas se encontrem, desabafem e compartilhem suas experiências na luta contra essa síndrome que ainda é tão pouco conhecida até entre os profissionais de saúde. Relatos como o seu têm ajudado as pessoas a não se sentirem tão diferentes, a não desistirem de lutar, a continuarem acreditando, a voltarem a se aceitar e a se amar. Não conheço vocês, mas sei o quanto são guerreiros por enfrentarem essa batalha. Não desistam.Sigam em frente.
Com carinho,
Carla
Eu tive paralisia aos 13 anos de idade, depois de fazer 6 anos de tratamento, única coisa que melhorou, foi que o rosto não ta muito torto, porém fiquei com sequelas, meu olho fica vermelho do nada, dores fortes na cabeça e ainda acabo esquecendo algumas coisas, já procurei varios medicos e nenhum deles sabe o certo, é triste não ter certeza se vou poder um dia sorrir direito novamente ou meus olhos ficarem aberto por completo, fora que qualquer estresse, o nervo fica puxando que é impossivel aguenta a dor que acaba dando.
Olá Carla, sentí um pouco de acolhimento, com seu relato e com os demais…um pouco egoísta(eu) de fato, pq ñ me ví só diante dessa doença q ninguém consegue explicar de vdd, o q é e pq acontece, nem tão pouco o q fazer p evitar e/ou tratar …
Fiz 49 anos na sexta-feira (22/03)… Feliz por chegar até aqui com tanta saúde…sim, sou saudável, prático ciclismo, ñ tenho filhos, sou casada…vida normal e livres de doenças…aparentemente!
Fomos jantar com um casal de amigos p comemorar meu aniversário em um restaurante de comida japonesa (amo!).
Comí p caramba…rs
No sábado acordei cedo p trabalhar, levei suco de uva e tomei no café da manhã ( como de costume)…ñ conseguí beber td o q levei (01 copo de 300ml) sentí a língua estranha, sem sensibilidade, amargando na lateral direita…
Trabalhei as 6h/dia ñ conseguí almoçar pois ñ sentia gosto em nada…
A noite em casa as dores atrás da orelha começaram…é inexplicável! (Dói muito mesmo)
Achei q fosse torcicolo (amo dormir no sofá, antes de ir p cama)…coloquei spray de gelol, um colar cervical, tomei um advil e tentei dormir…
Acordei com a mesma dor e ainda achando q seria torcicolo…
Na segunda fui trabalhar, a dor havia piorado e a língua ainda estava sem sensibilidade e amargando…
Pedí p sair mais cedo e fui na emergência…lá fui atendida por um Clínico Geral q examinou meu ouvido e disse q tinha Otite (inflamação no ouvido). Ainda indaguei o pq da minha língua estar diferente e ela disse q provavelmente seria por conta da inflamação no ouvido…
…me receitou: Nimesulida, Amoxilina, Lidosporin (Gotas p o ouvido) e Paracetamol…
Tomei os remédios logo na saída do Hospital e fui p casa…
A noite, comentei com meu esposo q sentia meu rosto estranho, olhos esbugalhados, língua adormecida…sensação de rosto anestesiado…
Ele leu a bula dos remédios e constatou q o Lidosporin contém lidocaína em sua fórmula (substância anestésica) q por isso essa sensação…mas a dor nada de passar…Nada mesmo!!
Comprei uma bolsa térmica e fiquei fazendo compressa, e chá de valeriana p ver se conseguiria dormir um pouco…
Fui trabalhar no dia seguinte e minha boca já estava torta…meu olho direito lacrimejava muito e eu sentia muuuuita dor atrás da orelha…
…Do trabalho fui p emergência agora achando q seria reação alérgica ao remédio Lidosporin…(aff)
Bom, chegando lá aferiram minha pressão (16.9) q estava alta, me encaminharam direto p a tomografia do crânio…enquanto esperava, fiz contato com um otorrino, queria um especialista p dizer o q tava acontecendo… conseguí um encaixe, saí escondida do Hospital, peguei um táxi e fui no consultório do Otorrino…
Qdo entrei na sala, ele rapidinho me examinou e disse tratar-se da Paralisia de Bell…Entrei numa crise de choro tremenda…Ele foi surreal!! Disse q teria q correr contra o tempo, estava no grau 2 (até hj ñ sei o q é isso), comprar os remédios, procurar oftalmo, Fisio, tomografia do ouvido…Enfim!! Eu só chorava muuuuito…me disse q ñ teria um remédio p passar a dor, mas p acalmar …o Tylenol!
O Zovirax(R$270,00 / cx com 25comp) e o Predisin.
Hj são 02/04 e ñ tenho nenhuma melhora no meu rosto…Ao contrário, ñ consigo pronunciar direito palavras com as letras “F” e “P”; Ñ consigo comer direito pq a comida sai da boca e as vezes acabo mordendo o lábio direito; Meu olho lacrimeja muito; atrás da orelha ainda dói…e agora por conta da fisio, sinto dores no rosto tb…
Tenho procurado ler muito a respeito e ainda tenho muitas dúvidas…Tenho receio sobre os “choquinhos” q a maioria diz ser errado, mas q minha fisio faz em mim…Percebo q ao contrário q muitos acham, o processo é muito lento e sem garantias de retorno ao normal…
Carla, se puder, gostaria de conversar com vc mais sobre isso , preciso me sentir mais segura e conhecer de verdade o q tenho pela frente.
Desde já agradeço a vc e seus leitores pelos relatos , pela existência desse blog.
Aguardo retorno.
Obrigada!
Bjs,
PS. Desculpa o textão.
o Ideal é evitar as fisioterapias que utilizam “choques”, pois podem deixar sequelas.
Realizar as fisioterapias dos movimentos faciais corretamente, constantemente e com disciplina e não desanimar jamais.
E procurar melhorar a nutrição para melhor recuperação. Pesquisar sobre aminoácidos que podem as vezes prejudicar se for causa viral, como a arginina por exemplo que aumenta a reprodução viral do herpes. Mas não vou me estender aqui pois não sou especialista nisso.
Eu já tive paralisia facial e levou alguns meses para recuperar os movimentos, mas continuei fazendo fisioterapia em casa, pegava um espelho pequeno posicionava na altura do rosto e sentado fazia os movimentos todos os dias.
O movimento do rosto foi voltando e me recuperei 99%, praticamente imperceptíveis o 1%, só quem teve sabe que esta lá.
Persistam e tenham fé, Abraços
Olá Carla, primeiramente parabéns por compartilhar seu caso e ajudar tantas pessoas.
Eu tive paralisia de Bell no último trimestre da gravidez, em junho 2015, quinze dias antes de ganhar o meu bebê fui acometida por esta paralisia. Lembro-me de ter ido deitar normalmente mas na madrugada já começou a dor atrás do ouvido esquerdo, então sem saber de nada fui trabalhar normalmente mas ao final do dia O meu olho já não fechava mais. Fui ao pronto socorro pensando ser um Avc, assustadissima pois estava com um bebê na barriga e muito ansiosa. Então fiz a ressonância mas não deu nada na cabeça( menos mau) mas é muito triste este diagnóstico, por maus fortes que sejamos, temos que tirar forças de onde não temos. Mas Deus é grande, passei por todo processo de corticóide em baixa quantidade devido ao bebê ainda na barriga, é pomada p o olho. Acho q tive o grau mais alto pois não movia absolutamente nada do meu rosto no lado esquerdo. Fiz muita fisioterapia após o parto é eletroestimulacao também, hj consigo sorrir, não como antes mas com o coração aliviado em poder voltar a sorrir. Há muito pouca informação a respeito é o tratamento é longo sem garantias de voltar totalmente ao normal. Tenho sequelas mas convivo com elas tranquilamente pois sei que um dia tudo isso vai passar.Temos que acreditar apesar das dificuldades, e crer que Deus tem o melhor pra nós. Não fiquem ansiosos pois isso piora um pouco a situação. Força na caminhada é o que desejo a todos que passam por isso, Deus é conosco. Abraços
Na noite do dia 08 de fevereiro de 2019, comecei a sentir dores atrás do ouvido, tomei um anti-inflamatório e passou, no dia seguinte a dor voltou, como não foi tão forte dormi, como acordei lá pelas 15:00 horas e não tinha compromissos, continuei deitado, só me levantei para preparar a janta. Deixo um espelho na cozinha acima da dia, quando olhei para o espelho a sobrancelha e o olho direito estavam caídos e a boca virada para o lado esquerdo. Pensei, vou me alimentar e voltar a dormir que acordarei melhor. Quando me levantei, percebi que os sintomas haviam piorado. Chamei uma ambulância às 05:00 am, trouxeram-me para o Ageo Central General Hospital na emergência, fui atendido por um clínico geral que solicitou uma tomografia do cérebro, que não chegou a acusar um AVC. Fui encaminhado ao otorrinolaringologista que de imediato diagnosticou de que se tratava de Síndrome de Bell, como sofro com sérios problemas cardíacos e pressão alta, resolveram dar baixa para iniciar o tratamento com soro de antibiótico e esteroides, neste momento ainda me encontro internado. No segundo dia de internação recebi uma avaliação de um fisioterapeuta para que não fizesse nenhum esforço, pois o tratamento está em processo de recuperação inicial e não seria nada adequado machucar os nervos afetados. Na próxima segunda-feira farei uma eletroneurografia e decidir quando e quanto tempo terei que fazer a fisioterapia juntamente com a administração da esteróides via oral.
A minha sorte é que estou sob a tutela do governo japonês, pois fui considerado como incapacitado para trabalhar. Todos os tratamentos hospitalares, farmácias e dentistas ficam por conta do governo, caso estivesse vivendo no Brasil, estaria morto há 5 anos atrás.
Norio,
Tão recente, a sua história! Você está se sentindo melhor? Torcendo por sua recuperação,
Abraços
Carla
Olá, também tive paralisia facial, em 2014, aos 16 anos e é realmente muito difícil acesso à informação sobre este problema, principalmente naquela época, então irei relatar minha experiência para ajudar com o que posso. Tive o privilégio de conseguir passar em bons profissionais que me orientaram a técnicas de fisioterapia como laser de ultrassom, os desagradáveis “choquinhos” no rosto e fitas kinesio tape. A minha paralisia foi bem avançada e para dormir precisava passar pomada para fechar os olhos e pingava constantemente um colírio que era bem espesso para não ressecar a córnea como você relatou. Até hoje não sei o que causou a minha paralisia, porém eu passei em diversos especialistas e então tratei de diversas maneiras, além da fisioterapia e os cuidados com os olhos, o neurologista me indicou alguns remédios (o único que me lembro era o vasodilatador), tomava uns 10 comprimidos de remédios/vitaminas por dia. Porém, a maior evolução eu notei que ocorreu quando eu realizei uma viagem e parei de ficar tão “noiada” com isto, pois além dos sintomas físicos o meu psicológico já estava muito afetado. Enfim, não sei ao certo o que funcionou, mas sei que o psicológico conta muito, após 5 meses eu tive o primeiro movimento dos meus lábios nessa viagem e em aproximadamente 8 eu já estava quase 100%. Atualmente eu diria que as secuelas são imperceptíveis, os médicos só notam quando eu digo algo e só fica aparente quando pisco rapidamente os olhos, nada visível no dia a dia.
Sabrina,
Que bom que você se recuperou. Obrigada por compartilhar aqui sua história.
Abraços
Carla
Tive início ao pesadelo de Bell a quase dois meses, tudo começou com fortes dores atrás do ouvido e pescoço que mesmo com uso de analgésicos não melhoravam. Dois dias depois senti um formigamento na língua que em minha inocente e até tola imaginação seria por conta do uso de Salonpas no pescoço hahaha ao fim do dia meu esposo notou minha boca ficando torta e corremos ao P.S. Imaginando um AVC ja que sou hipertensa, fiz tomografia e descartamos AVC daí o diagnóstico de paralisia que me foi apresentado como uma coisa boba e passageira que piada né . No dia seguinte amanheci horrível, olho esbugalhado, e todo o lado esquerdo paralisado. Já estou no segundo mês de fisioterapia com eletroestimulação segunda bateria de Prednisona, ja tomei Aciclovir e nada, a melhora no início da eletroestimulação foi boa mas estagnou. Agora estou com os ouvidos tapados como se estivesse embaixo da água e nenhum médico faz nada a respeito pois dizem q tenho que esperar, é desesperador tem dias que choro (detalhe só pelo olho direito) pois o outro só fica ressecado e ardendo. Não é fácil ficar sem saber no que isso vai dar e como tratar de forma eficaz
Complementando o assunto sobre o layser, meu dentista particular sabendo da minha paralisia, ofereceu esse tratamento. Fui acometido pela paralisia no domingo e hoje sexta feira, ou seja, quinto dia com 2 sessões consegui movimentar bem o olho direito. Não conseguia manter certas percepções ao volante e agora consigo dirigir super bem sem esse desconforto. Permaneço com quase nenhum movimento e a fala está bem comprometida. Me canso em poucas frases. Não sinto dores como a maioria dos colegas relataram. Apenas um desconforto muito chato atras do ouvido. O papel do blog é de uma significância enorme para todos poderem compartilhar seus medos, e trocarem idéias de tratamentos adequados. Mas que a esperança de podermos melhorar seja sempre uma vontade em nossos corações. Porque não é facil passar por isso que estamos enfrentando!
Meu nome é Diogo tenho 32 anos tive a paralisia quando tinha 19 anos. Era pra ser a melhor fase da minha vida e essa paralisia destruiu toda minha vida era meio tímido e isso só me fez ficar mais inibido.familiares tentam me consolar dizendo q meu rosto tá normal as vezes até acredito ou por um tempo finjo esquecer q tá tudo torto. Mas sempre q conheço uma pessoa fica impossível a passos disfarçar a reação e isso me doi muito. O total descaso de médicos do sus com essa doença é o q mais revolta . Por um segundo penso “e se fosse com ele ou com um filho dele, mas não desejo isso nem pro pior inimigo do mundo “. Virei um vejetal
Então pessoal meu pai teve a paralisia de Bell a 6 meses atrás de um lado do rosto tomou corticoide e todos esses tratamentos (fisioterapias tomografia passou em vários especialistAs) pois havia perdido a voz e até hj ele conseguiu voltar pouca coisa da voz continua mt roca de um tempo pra cá ele reclama q o outro lado do rosto dele repuxa dmais e está intortando o olho já quase n abre mais é o sorriso w estava torto pro lado direito agora ficou torto pro esquerdo alguém passou por isso?
Eu tive paralisia de Bell em 2014, os médicos não sabiam do que se tratavam, quando eu tive eu já sabia o que era por conta da minha irmã que teve paralisia de bell em 2013 duas vezes, minha irmã não ficou com nenhuma sequela, eu perdi o meu sorriso, o meu olho se fecha em todas as minhas expressões, no começo achava muito ruim tudo isso, perde o sorriso não é nada bom! Mas aqui estou eu 4 anos depois e ainda com sequelas no olho, mas graças a Deus que deu tudo certo. Ainda procuro profissionais para ver se consigo recuperar o meu sorriso mais ninguém sabe, é complicado tudo isso.
Eu tive
Passei por tantas coisas na vida, graves, mas essa paralisia “quase” me fez desistir.
Tive dois acidentes de quase morte, aprendi a superar coisas incríveis, mas me vi de mãos atadas com a falta de evolução positiva dessas situações causadas pela paralisa.
Pra ser breve, fiz tudo o que disseram, sou eng civil, adoro projetos, medidas, precisão…simetria…SIMETRIA??
Me olhar, me sentir, era tragedioso, doia a alma.
Li, pesquisei, fiz, refiz tudo o que imaginam.
Comecei a faculdade de psicologia em 2010 e tive a paralisia em 2015, e tudo isso devia servir pra alguma coisa.
Fotos de formatura nunca tive, Deus nos livre de fotos….
Aprendi a aprender, acreditem, descobri como
Passei noites projetando saidas para isso, É VERDADE, NÃO EXISTE PROFISSIONAIS QUALIFICADOS PARA RESOLVER.
Apenas aquela conversa mole de gente leiga.
Aprendi um método terapeutico meu, funcionou em mim
Tive uma sequela estranha de espasmos com caimbras de dores horriveis, parecia ima transformação em outro ser…e falar com médicos eu ja sabia que não me tearia respostas.
Assim, reuni tudo o que eu tinha de informação e a determinação de ter resultados e fui nima jornada intensa dentro de mim mesma…
Hoje voltei a sorrir, com sorriso grandão na face e na alma…
Aprendi a gerenciar a Solange e nenhuma paralisa poderoa mais me parar.
Aprendi um diálogo perfeito com as minhas células todas e hoje com toda a minha cadeia de DNA…e eis que tenhos razões reais para sorrir.
Solange,
Que lindo! Que bom que você voltou a sorrir! Obrigada por nos contar sua história! Beijo,
Carla
Eu tive a paralisia facial em abril de 2016 aos meus 40 anos de idade!
Devido a um tratamento de quimioterapia que estava fazendo contra um linfoma encontrado no meu estômago!
Isto aconteceu na minha quinta sessão de quimioterapia onde o meu imune sistema enfraqueceu e me ocasionou uma otite externa severa atingindo meu nervo facial e paralisou totalmente meu lado esquerdo do rosto! Primeiro passei 20 dias com antibióticos para tratar da otite que infeccionou toda a parte interna do meu rosto e depois Precisei esperar 3 meses para finalizar todos os tratamentos oncológicos para começar a tratar da paralisia facial!
Atualmente Sou supervisionado pelo um medico otorrinolaringologista onde ele me indica somente a reeducação facial atravez de fisioterapia! No meu caso não foi indicado aculpultura e eletroterapia pelo fato de poder ocasionar espasmos involuntários após a recuperação!
Eu moro na frança onde já procurei informações profissionais sobre a paralisia facial, e todos me falam que a recuperação e super lenta e quanto mais lenta for melhor será , pois não corre o risco de ter futuras sequelas! No caso da paralisia facial ocorre que a cartilagem do nervo facial e completamente destruida e sua regeneração é de 1 ml por mês, por isso que a recuperação dos movimentos é muito lenta chegando as vezes a 3 anos ou mais , depende do histórico clinico de cada pessoa! O mais indicado é a fisioterapia para reeducar os nervos preparando eles para começar a receber os sinais de movimentos respeitando o processo natural do corpo!
Nestes 2 anos e meio de paralisia faço a reeducação facial 2 vezes por semana e exercícios sozinho em casa todos os dias, por ter sido uma paralisia considerada severa, já recuperei toda a simetria do meu lado afetado onde ambas partes estão iguais! Tenho dificuldade com algumas expressões que incluí sorrir e levantar a sobrancelha e as vezes piscar, mas sinto que a cada mês recupero mais um pouco e meus médicos me dão a certeza que minha recuperação será no minimo 95% ou talvez 100% terei que ter paciência e fazer a fisioterapia até um dia recuperar totalmente , espero que seja em breve, pois a cada dia que passa sinto mais força e controle no lado afetado! Eu tenho esperança que voltarei a sorrir e me expressar como antes, pois a vida é mais doce e mais agradável quando temos um sorriso no rosto!
Este ano passei por um um fisioterapeuta onde ele me indicou fazer um tratamento chamado DRY NEEDLING ( agulhamento seco facial) Me informei com o meu medico de rotina e ele me disse que é muito bom, mas para pessoas com fase inicial, que não é o meu caso então não experimentei esse método; pois esse método estimula o nervo facial, e no meu caso já passei da fase de estimulação.
(Tudo que tentei explicar foi dentro das consultas realizadas com médicos especializados nesse caso de paralisia ) .
Temos que ficar forte psicologicamente, ter paciência e fazer a fisioterapia estimulando e ensinando nossos nervos faciais a trabalhar e se movimentar como antes é tudo questão de tempo, disciplina, fé, positividade e muita dedicação!!!
Abraço e boa recuperação para todos !!!
Roberto,
Obrigada por nos contar sua experiência. Espero que tenha sucesso em sua recuperação. Mantenha-se forte!
Abraço
Carla
Bom dia,gostaria de agradecer muito os depoimentos aqui relatados ,eu também tive paralisia de Bell no dia 23/10/2018, estou em fase de recuperação..bastante difícil..meu lado direito da face após 52 anos me obedecendo resolveu fazer greve..exatamente assim como bem definiu o repórter da BBC ,John Sudworth,ele teve essa doença em 2012,ele fez um relato importantíssimo a respeito, eu sugiro que leiam a reportagem dele..é muito boa e uma aula de superação!!.. Então vou tentar resumir meu caso… dor nos olhos, na mandíbula como se tivesse levado um soco..dificuldade na fala..mastigação..degludição..alimento tem que ser bem amassado e meu talher agora é uma colherinha de chá…coisas que eram simples de fazer como fechar o olho ao aproximar algo dele.. ao lavar o cabelo com shampoo ..tenham cuidado pois o olho não obedece mais o teu comando de fechá-lo..estou medicada com antiviral aciclovir por 07 dias,prednisona por 16 dias ,colírio,pomada oftalmológica a noite com oclusão do olho e orientação pra fisioterapia,graças a Deus os profissionais que me atenderam na emergência do hospital mandaram fazer tomografia de crânio,RX tórax,eletrocardiograma..cheguei lá com pressão arterial 17/10..descartaram AVC..e diagnosticaram a paralisia de Bell..contei que havia começado com dores no pescoço e nuca a seis dias atrás,dor na cartilagem do ouvido direito 15 dias antes…e no dia 23/10/2018 sentia os olhos muito quente como se tivesse febre somente nos olhos,o olho direito não piscava,boca dormente,fui pra emergência…fiquei 41 horas na sala de observação…estou em casa quem tem família e amigos tem tudo…sinto meu olho direito muito seco e dolorido,sinto falta do meu sorriso ..Nesse momento preciso correr atrás de minimizar os danos causados por esse doença pouco conhecida ou comentada sei lá..talvez seja porque no primeiro momento queremos nos esconder pois nos sentimos doente e nos vemos no espelho com metade da face desconfigurada…confesso não é nada fácil..eu não escolhi ficar doente mas eu escolho como lidar com isso,elaborei melhor isso lendo os livros: O Humano do Mundo ,autora Débora Noal, e A Sutil Arte de Ligar o F*da-se rsrsrs…autor Mark Manson ,sem jamais duvidar que é DEUS que cuida de mim por meio da minha família,amigos…Então agora vou iniciar fisioterapia alternada com aplicações de laser terapêutico orientado por um bom buco facial,consultar com médico oftalmologista e comemorar diariamente as melhoras que terei…tenho fé nisso!!!
Eu sou da cidade de CANOAS/RS,decidi publicar minha experiência porque todos que relataram aqui me ajudaram bastante e quis contribuir pra ajudar também.
Angelica,
Você não tem ideia do quanto me anima a manter o blog – tenho tido pouco tempo – com o seu depoimento. Porque o objetivo é esse: fazer as pessoas compartilharem suas experiências para que não se sintam sozinhas e para que ajudem outras pessoas. Desejo melhoras a você e a todos que são surpreendidos por doenças ainda tão desconhecidas – inclusive pelos profissionais da saúde. São tantas! Continuem fortes. Vocês são. Um beijo no coração.
Boa noite .
Meu marido teve paralisia de bell mais ou menos 1 ano e meio .
E exatamente hoje ele reclamou de dor abaixo do ouvido , e ta inchado e doendo .
Tem chances dele ter de novo 😥 por favor alguém me responda .
Que Deus nos ajude e coloque a mão sobre ele , não temos condições pra tratamento morramos de aluguel e temos 1filho de 1ano e estamos desempregados .
Ele perdão o emprego quando pegou paralisia de bell .
Sorte que os antigos patraos conheciam médicos e nos indicou .
Mais é mesmo muito caro as consultas que Deus abençoe nossa vida e não deixe nada de ruim acontecer com nossa familia .
Sou de São Paulo Grajaú Zona Sul
Oi!
Eu tive a paralisia há oito meses, fiz fisio e tudo, medicação correta…
Mas meu rosto ficou novamente torto para o lado esquerdo .
Eu fiz botox e acupuntura.
Meu sorriso ficou menos “desarmônico”, só que com o botox, a boca ficou pra direita, levemente e meus dentes de cima quase não aparecem quando sorrio.
Ouvi falar sobre alinhamento da parte superior com fio de autossustentação.
Alguém saberia dizer?
Queria mais informações.
Desde já obrigada e Deus nos abençoe a todos!
Boa tarde pessoal.
Também tive paralisia facial, e concordo 100% que um dos maiores problemas referente essa doença é a falta de informação. Resumindo minha historia estava em viagem de férias, super feliz acordei apenas com uma leve dor no ouvido, na metade da viagem no horário de almoço percebi minha boca dormente, porem continuei dirigindo restante do dia, anoite meu olho esquerdo não fechava e assimetria do rosto comprometida. Primeiro medo AVC, pesquisei e vi que sintomas nao eram os mesmo. No tratamento hospitalar, medica sorriu e falou, “primeiro caso que peguei aqui assustei ate liguei para outros médicos, mas vocês está apenas com paralisia facial, estresse logo volta normal”, ainda falei mas doutora estou de ferias que estresse estou passando, porem receita foi apenas um antidepressivo. Na minha cidade minha irmã já tinha falado com monte de medicos e um mandou tomar vitaminas e sofra canudo.
Ao voltar para minha cidade fui ao hospital novamente medico disse que era paralisia de Bell passou fisioterapia e alguns remédios aciclovir entre outros que segundo ele é o padrao que todos passam para esse tipo de doença.
Infelizmente queria ler aqui mais informações de pessoas que tiveram cura 100%, inclusive eu relatar isso, porem tenho problemas no sorriso, no olhos e sobrancelhas como vários relatos. e já se foram um ano e meio de tratamento.
Falo para quem ler meu comentário, primeiro vamos divulgar ao máximo essa doença porque realmente percebi que poucos sabem sobre ( inclusive o tratamento inicial da médica que me atendeu)
Segundo para quem esta nos primeiros dias fazer uso da medicação corretamente conforme prescrição do médico e fazer muita muita fisioterapia, exercicios e estimulem todo seu rosto acupuntura também tem um ganho significativo.
Terceiro para nós que já temos as piores informações, meu médico disse que meu caso é apenas de cirurgia e já li até mesmo aqui alguns perigos que talvez eu não teria coragem de arriscar. Sei que nao é facil mexe com nosso emocional, fotos imagina meu caso na praia querendo tirar mil fotos e todas torto e serio, porem prefiro pensar da seguinte forma: existem doenças muitos piores, deformações muito piores como perder, alguma parte do corpo etc… então para nos que temos poucas expectativas de melhoras vamos entregar nas mão de Deus e se for da vontade dele melhoras teremos. Mas nao desistimos sempre procurar divulgar cobrar da ciência tratamentos novos…. Haaa já ia me esquecendo acredito que maioria das pessoas procuram informações dessa doença logo nos primeiros dias que ocorreu problema até porque infelizmente acho que é realidade em todo Brasil, pouca informação para quem passa por esse problema. Então volto a enfatizar PESSOAS QUE TIVERAM DIAGNOSTICO DESSA DOENÇA PROCURE TRATAMENTO MAIS RÁPIDO POSSÍVEL, NA MINHA REALIDADE NO MEU TRATAMENTO DE 10 PESSOAS QUE CONHECI APENAS 1 FICOU COM DEFORMAÇÕES MAIS SIGNIFICATIVAS. Não desespere vai a luta e volte aqui para nos dar boas noticias.
Ola. Me chamo Luciene e a 10 dias fui diagnosticada com essa paralisia. Aconteceu exatamente da mesma forma comigo. Senti fortes dores no ouvido e na musculatura do pescoço, no inivio relacionei as dores ao trabalho. Sou artesã e estava fazendo um trabalho q exigia q eu ficasse muito tempo com os ombros levantados, mas em fim tomei um analgesico e segui com minha rotina. No dia seguinte semti uma irritaçao no olho direito como se um cisco tivesse caido no olho 3 hrs depois ja estava com a boca paralizada do lado direito. Corri para o pronto socorro fiz uma tomografia para descartar qualquer outro diagnostico e eis q o medico poe eliminaçao me deu o diagnostico,sindrome de Bell. O propio medico não tinha muitas respostas as minhas duvidas. Disse q oq causa essa paralisia e infecção ou viroses, mas o hemograma que fiz na emergencia nao acusou nada. Ele mesmo me orientou a buscar informaçoes na internet sobre a doença. Me receitou prednidona e mais nada.depois dos 4 dias da medicaçao, praso q ele receitou. Comecei a sentir fortes dores novamente. Procurei outro medico e ele tambem nao tinha muitas informaçoes sobre essa doença. Confeço que estou ficando meio apavorada com a situação. Nao vejo melhora no quadro clinico tomo analgesicos por conta propria para aluviar as dores, faço exercicios q aprendi na internet, ja que não tenho condiçoes para bancar o tratamento com profissional com fisioterapeutas. Estou meio perdida e muito desesperada. Não sei como vou trabalhar nessa condição, uma vez q minha visao esta afetada por causa da paralisia. Não sei mais pra onde correr aquem pedir ajuda. O sus realmente nao esta avisado dessa doença, os medicos pouco sabem sobre ela. E quanto mais eu leio a respeito mais me desespero.
Luciene,
Uma coisa posso lhe dizer e é certa: tente não se desesperar. É difícil, com tantas dúvidas e sem estrutura na saúde. Mas o desespero só nos atrapalha. Não se descuide do básico: boa alimentação, sono de qualidade e atividade física. Isso pode ajudar a lhe dar energia para continuar a luta contra a síndrome de Bell. E leia, sim, sobre o assunto. Mas busque sites com referência, locais que ofereçam tratamentos já comprovados. Há muitas informações equivocadas na internet sobre saúde. Lembrando: não sou médica. Sou jornalista e, sabendo de novidades no tratamento, posto aqui para todos tomarem conhecimento. Não desista, mesmo com todas as dificuldades. Siga em frente, como seguiu diante de outros desafios que – tenho certeza disso – você – e tantos outros com a síndrome ou com outras doenças – já superou. Confie em sua força!
Um abraço,
Carla
Olá me chamo Kesia tive paralisia quando estava no 8 mês de gestacao.Tenho sequelas quando dou um sorriso um olho fica menor que o outro, sinto dores na face e sinto formigar nos cantos da boca olho nariz etc. Minha paralisia foi rapida dormir e acordei com o lado esquerdo totalmente paralisado.
Fico triste pelo tratamento, como você disse não dou atençao a doença, particular fica caro, e pelo sus não fazem questao.
O que me resta é a fé, sempre peço a Deus pra não deixar acontecer novamente.E convivo com as sequelas. Tive a paralisia do 13/10/16 vai fazer 2 anos.
Que Deus nos proteja.
Todos que tiveram essa doença triste e silenciosa!
Kesia,
Parabéns! Ter fé nos ajuda muito a superar os desafios que nos são colocados. Mas não desista de buscar tratamento. A saúde é um direito que nos é garantido pela Constituição. Continue acompanhando as dúvidas e as novidades sobre a síndrome de Bell, mas busque sites confiáveis e tratamentos já comprovados. Tendo novidades, posto aqui.
Um abraço,
Carla
Olá. Meu pai teve essa semana (novembro 2018) estar tomando apenas o aciclovir que é para o vírus, o médico não passou o corticoide porque ele toma remédio de pressão,o mais difícil é as dores próximo ao ouvido ele toma Dorflex ou dipirona pois e muita dor, se ele pudesse somar o corticoide acredito que a dor passaria mais rápido. O que vocês fizeram pra dor passar?
Pessoal, alguém pode ajudar a Débora? Dar alguma dica de como ela pode aliviar as dores do pai? Mas, lembrem-se todos: qualquer medicamento só deve ser usado com a prescrição do médico, ainda mais quando já se tem um diagnóstico.
Abraços
Carla
Me chamo Vanielly,
Tive paralisia no dia 24/12/16, a experiência não é fácil. Muita saudade do sorriso sem dor e de canto a canto! O difícil dessa doença é a falta de tratamento adequado, uma doença sofrida e sem profissionais preparados para tamanha responsabilidade. Afeta uma parte muito importante e que mexe com nosso psicológico, eu quando dou um sorriso gostoso, já sinto uma dor no lado paralisado como se fosse uma câimbra. É triste saber que nem estudos para tratamentos eficazes temos, e só aumentam esse numero de sorrisos presos por aí. Hoje comecei acupuntura para ver se ameniza a dor que sinto no rosto às vezes. Mas vamos na fé que venceremos! Boa sorte para todos nós 🙏🏼
Vanielly,
Bom dia. Boa sorte. E parabéns por sua força. Abraço,
Carla
Bom dia, minha mãe de 53 anos foi apenas examinado pelo médico (não fez exames) e o mesmo disse que ela teve paralisia de Bell, está tomando corticóide e valaciclovir, e fazendo fisioterapia, porém estamos muito preocupados pois ela começou a ter reações muito estranhas, fala com dificuldade, o raciocínio tá lento e começou a ficar eatranha, não quer tomar o remédio, acorda de madrugada e quer sair. Do nada tem umas crises de riso. A médica disse que pode ser o efeito dos remédios. Alguém teve efeitos parecidos? Por favor nos ajudem, minha mãe não tem plano e tudo no SUS é muito difícil.
Danila,
Boa noite. É a primeira vez que alguém aqui fala sobre isso. De qualquer forma, é bom questionar a médica ou tentar outro médico pq “pode ser” é uma resposta vaga demais. É preciso investigar se não está havendo outra doença junto ou até mesmo se o diagnóstico de paralisia de Bell está correto. De qualquer forma, nunca pare a medicação sem orientação médica, tá? Sei que o SUS é difícil, mas existem excelentes profissionais na rede pública. E se ela tem tido comportamentos estranhos ou diferentes aos de antes, fiquem de olho nela. Ressaltando: não sou médica, e sim uma jornalista que pretende divulgar informações sérias sobre saúde. Posso pedir um favor? Me dê notícias, tá? Boa sorte.
Abraço,
Carla
Eu tive a paralisia de Bell há quatro anos e até hoje depois de muito tratamento ainda tenho dores horríveis e quando sorrio .meu olho fecha quando mastigo tbm fecho o olho na fiz td que ensinaram e nada deu um no resultado. Agora a paralisia fez um desvio de septo bastante incômodo vou ter que fazer cirurgia para corrigir ;gostaria se saber se alguém mais sofre com o desvio acentuado do septo nasal
Marly,
Bom dia. É o primeiro relato desse tipo por aqui. Alguém mais poderia falar se teve o problema?
Abraços e sucesso na cirurgia.
Carla
Meu nome é Eduardo Savordelli.
Por experiência própria afirmo categoricamente para jamais, em hipótese alguma, fazerem a cirurgia de descompressão do nervo da face. Eu fiz com um renomado médico, minha melhora após 1 ano é muito questionável e fiquei com uma lesão auditiva grave, como se tivesse uma mola rangendo o tempo todo no meu ouvido. Ou seja, como os neurologistas afirmam, os benefícios da cirurgia são muito questionáveis, mas as chances de uma sequela auditiva são de quase 100%.
Se tivesse o conhecimento que hoje tenho, jamais teria feito a cirurgia.
Sou Alessandra tenho 29 anos e desde o dia 15/0 tive o diagnóstico de paralisia de bell estou fazendo fisioterapia acupuntura porém até agora não tive melhora nenhuma e não tem previsão de melhora o que mais me incômoda é o olho não piscar nem fechar e a dificuldade na fala. Espero que isso passe logo.
Não coloquei no meu comentário que sou do Rio Grande do Sul, moro próximo de Porto Alegre, se alguém sou ber de um tratamento ou algum neurologista por favor me avisem. Obrigada.
Eu tive Paralisia Facial agora, dia 17 de junho de 2018. Tenho 58 anos. Procurei um medico que me indicou um otorrino, comecei a fisioterapia e acupuntura, mas hoje não consegui fazer dói muito meu rosto, meu olho lacrimeja e a comida cai da boca. Estou muito triste, meu emocional esta péssimo, não sei que fazer.
Olá!
Meu nome é Juliana e há 8 anos tive meu terceiro episodio de paralisia facial, das duas primeiras vezes recuperei totalmente os movimentos, mas, da terceira não! Fiz todos os tratamentos que meu dinheiro pode pagar e nada resolveu, hoje não tiro fotos nem por decreto, e sofro muito por isso, no segundo episódio meu primeiro filho tinha acabado de nascer, fiquei internada quase uma semana fizeram exames do meu dedo do pé até meu ultimo fio de cabelo, nada apareceu, agora voltei a procurar tratamentos e com meus últimos exames os médicos me diagnosticaram com “Síndrome de Melkersson-Rosenthal” e a unica forma de corrigir é a cirurgia o problema é que a cirurgia pode me fazer perder a audição. É realmente difícil encontrar clinicas, médicos, e/ou laboratórios que tratem do caso. Também vivo um dia após o outro, mais é extremamente difícil, principalmente quando as pessoas não nos conhecem. Rezando e sonhando para que um dia eu volte a recuperar meu sorriso.
Eu tive tbm paralisia facial faz 16 esse ano vai pra 17 Amos q tive no comeco sofri muito por q estava gravida de gemeos, fiquei internada do 6 meses ate aos 8 meus filhos nasceram bem gracas a Deus, eu fiz de td q vcs imaginam passei various meses fazendo tratanento na unicamp Todd o testes shoques fisioterapia, envista do q tava melhorou bem, mas nao condigo ter meu sorriso de volta e as vezes foi muito o ouvido da umas estraladas, meu olho direito vivo lacrimejando… Queria saber mais sobre esse tratamento
Devido a paralisia facial, tenho também a disfagia ( dificuldade de engolir ). Engasgo com facilidade e corro risco de perder o ar e também dos alimentos irem para o pulmão, fato que causa pneumonia. Alguém tem essa dificuldade ? E que orientação receberam dos médicos para não engasgarem e qual tratamento ?
Boa tarde, meu nome é Marlon , sou de Ribeirao Preto e tive a paralisia de bell na pascoa de 2013, desde esse dia não consigo mais sorrir , meu olho vive lacrimejando e cossa muito parece que meu rosto inchou muito… desde esse dia tenho vergonha de fotografias, choro muito e nao vejo mais nada que eu possa fazer
Boa noite .
Meu nome é Regina
Tenho espaço facial , sofro muito com essa doença que não tem cura e mexe muito com o meu emocional , choro o tempo todo e não aceito essa doença, a minha esperança e que Deus vai me curar, hj procurando informações a respeito de tratamento fiquei feliz em encontrar pessoas que sofrem da mesma doença que eu , como faço pra entrar no grupo ou blog de vcs?
Regina,
Tudo bem? Este não e um blog específico de paralisia facial. O assunto foi tema de um depoimento, que tem tido grande repercussão. Mas gostaria que ficassem à vontade para divulgar aqui suas experiências, dicas do que deu certo, relatos de obstáculos enfrentados e como superaram os problemas. Somente assim, falando sobre a paralisia facial, podemos divulgar os problemas e conhecer as alternativas disponíveis, como a apresentada pelo leitor Paulo.
Abraços,
Carla
Quem quiser fazer tratamento com LASER dental, para a paralisia facial, pelo SUS em SP / Capital (sem custo), procurar Dra Luciane Kraue , fône 3091.7645 na USP / Faculdade de Odontologia /LELO- Laboratório Especial de Laser em Odontologia/ End: Av. Prof. Lineu Prestes ,2227 / Cidade Universitária. SP/SP. Ligar antes para marcar hora e quando for levar cartão com numero do SUS. Só atende com hora marcada.
Paulo,
Muito obrigada por sua dica! O LELO/USP funciona das 8h às 17h. Reforçando que eles só atendem com hora marcada. E que o telefone é de São Paulo, com DDD 11.
Abraços,
Carla
Boa Noite!
Tive paralisia facial em julho de 2007, eu tinha 19 anos e um sorriso radiante. Senti muita dor atrás de ouvido, pensei que não suportaria a dor. Comecei a sentir está dor em uma terça-feira e não passava por nada. Na quinta marquei médico para próxima segunda. Mas infelizmente acordei no sábado com o lado esquerdo paralisado. Fui a emergência e o médico confirmou o diagnóstico, era Síndrome de Bell. No início achei que voltaria a sorrir em um mês, com o passar do tratamento não estava dando o resultado esperado. Foi um período muito triste, não sorria mais sem levar a mão até a boca, evitava ao máximo tirar fotos. Fiz vários tratamentos, laser, choque, gelo…Depois de 6 meses comecei na acupunturara. A partir daí meu rosto começou a voltar como era, no entanto fiquei com sequelas. Demorei dois anos para conseguir tirar foto sorrindo. Hoje já não dói tanto em não ter o meu sorriso, mas é muito dolorido saber que não tem mais nada a fazer. Já se passaram 10 anos eu ainda tenho esperança de ter o meu sorriso como era.
Gostaria de saber se alguém conhece algum tratamento novo.
Estou com paralisia facial de Bell desde fevereiro de 2018 (um mes e meio) , lendo os comentarios de pessoas que tiveram e tem a paralisia nesse site, percebi que algumas delas que fizeram tratamento umas reclamam do choque dado na fisioterapia. Gostaria de saber se isso é real. Por outro lado, pessoas que fizeram tratamento com laser dental e fono , parece que tiveram melhor resultado. Gostaria de saber se o choque pode trazer realmente sequelas?
Faço acupuntura . O laser não se contrapõe com a acupuntura?
Fazer tratamento com acupuntura, laser e fono ( juntos) , um não pode atrapalhar o outro e trazer problemas. Tem que fazer separados?
Principalmente laser e acupuntura.
Cirurgia estética corrige o caimento dos olhos, boca e pára com o lacrimejamento.
Gostaria de uma orientação do site ou de pessoas que tiveram sucesso no tratamento.
Obrigado.
Abraços
Paulo Maione
Paulo,
Boa noite! Muito bacana os seus questionamentos. Vou entrevistar um médico dessa área para tentar esclarecer algumas dúvidas colocadas aqui nos comentários. Em breve posto aqui.
Abraços,
Carla
Tbm tive paralisia de bell no dia primeiro de dezembro de 2017 dia do meu aniversário, passei o dia com muita dor atrás do ouvido, fui na emergência e me receitaram um antiflamtorio e analgésico tomei, quando acordei pela madrugada estava com a boca torta e muita dor , voltei ao hospital e me passaram vários remédios e 20 sessões de fisioterapia, passei 2 messes me tratando, meu rosto voltou ao normal mas o meu ouvido parece q continua inflamado, tomo antiinflamatorio com medo de ter novamente a paralisia, ainda vou consultar com um otorrino.
Tive paralisia de bell aguda lado esquerdo? Estava com 8 meses de gestaçao . Senti 3 dias de fortes pontadas do lado esquerdo ,um dia acordei e estava com parte do rosto dormente.
Antes de ganhar meu filho nao pude fazer exames, porem tomei corticoides e fiz fisio. Depois que ganhei fiz os exames e deu paralisia de bem aguda.
Fiz varias sessoes de fisio e acumputura.
Melhorou bastante .
Porem sinto dores constantes do lado paralisado . Principalmente do olho .
Quando estou extressada ou sem de tpm aumenta a dor. É horrivel !
Fazem 2 meses que fiz botox , ajudou um pouco sim na expresao da sombrancelha pq uma levantava mais que a outra e agora as duas nao levantam.
Porem meu olho ficou menor do que o outro isso é o que mais me encomoda, nao gosto mais de tirar fotos sempre fica muito estranha.
Na verdade é o canto do olho q aparentimente diminuiu.
Minha vida nunca mais foi a mesma.
Ja fazem 4 anos que tive e até hje sofro.
Mais esta mas maos de Deus , peço a ele nas minhas oracoes q me cure dessa doença.
Meu nome é Márcia, tenho 69 anos. Dia 22 de fevereiro de 2017, passei o dia com uma dor no ouvido direito, tomei um comprimido pra dor, no outro dia acordei com um incômodo no rosto lado direito, fui escovar os dentes sente algo estranho, quando olhei no espelho estava com a boca torta, a face paralisada, fui ao médico e me disseram que era paralisia de Bel. Tomei os medicamentos certinho, fiz mais de 120 sessões de fisioterapia, fiz vários exames. Minha boca voltou mas o lábio inferior, superior e a testa continuam paralisados. Tenho muitos espasmos na face. Acho que vou ficar com essas sequelas, só Deus pode curar essa minha deficiência. Pois em um ano de tratamento , não consegui nem uma melhora . Fico triste por ter perdido meu sorriso.
Eu tive paralisia na face aos quase 2 anos de idade, o que é raro em crianças
Isso foi por volta de 2002/2003
Meus pais contam qje e levaram a um hospital de BH mas que, como na época estava tendo uma epidemia de Paralisia Infantil, fui tratada como mais um caso. Porém como meus pais eram jovens e não havia muito conhecimento da doença (nem mesmo entre os medicos por ter poucas chances de ocorrer), eu fui crescendo e só me davam chicletes para estimular o lado, mas quase nada mudava.
Sofria bullying na escola, passei 2 anos da entrada da minha adolescência me odiando, chorava, e não olhava no espelho. Não sorria na frente das pessoas e o pior: Eu não conhecia mais ninguém com o mesmo problema que eu
Então eu me isolei e entrei em depressão
Foi quando uma tia minha, me ajudou a pesquisar sobre isso
Até que descobri o que eu tinha
Pronto! Agora era correr atrás da cura
E ela não existe!
Infelizmente não posso pagar um tratamento particular e comecei uma fisioterapia pelo SUS
Logo na primeira sessão fui informada de que não voltaria à face normal por já ter se tornado uma doença crônica. Aos 15 anos
Sai da sala e chorei no caminho para casa. Eu me odiei mais
Pedia à Deus para que me confortasse. Sonho em poder tirar uma foto sorrindo
O meu namorado não sabe do que sinto, tenho vergonha de contar. Ele quer muito fazer um book comigo mas eu disse “não gosto de fotos”
Minha ex fisioterapeuta me indicou a aplicação da toxina botulínica, porém tenho receio
Não tinha. Mas agora tenho depois que li alguns comentários.
Eu só queria poder sorrir de verdade e ao menos uma vez saber como seria o meu sorriso que foi tirado aos 2 anos.
Sonho em me casar mas… Será que vou querer ver as fotos do casamento? Como vou sorrir nelas?
Ou chorar? Porque afeta todas as emoções.
É uma dor maior que a física. É na alma
Atualmente aos 17 sou mais espontânea, gosto de brincar e descontrair. Evito rir muito em público e desenvolvi uns disfarces pessoais, para as fotos e conversas, porém… Não queria que isso fosse necessário
Eu só queria levar uma vida normal de uma jovem normal 😢
Amanda,
Primeiro queria lhe agradecer pela coragem de compartilhar sua história e seus sonhos. Não se prenda ao sorriso “físico”. Existem tantos belos sorrisos que escondem almas tristes, desesperadas, feias, más. Você é jovem. Busque o sorriso da alma. Seja muito feliz.
Um abraço
Carla
Oi Amanda, também estou com paralisia facial há muitos anos e já ouvi falar do botox para amenizar a assimetria do rosto. Gostaria de saber o que te falaram de efeitos negativos do botox para esse caso.
Obrigada
Tive paralisia de Bell há 40 anos. Meus pais não tomaram nenhuma providência Só depois de adulta, procurei neurologistas em busca de tratamento. Todos ele disseram que não havia mais possibilidade porque já havia passado muito tempo.Hoje tenho 50 anos e ainda sofro muito com a assimetria do meu rosto. Faço aplicação de botox do lado NÃO paralisado, há uns 10 anos, para amenizar um pouco a assimetria, mas tenho notado que a minha boca está mais torta quando converso. Não era assim antes do botox. Parei de aplicar o botox na região próxima à boca, mas nada mudou. Será que o uso do botox provoca esse efeito e é irreversível?
Agradeço muito se puderem me fornecer alguma orientação e esclarecimento.
Oi meu marido teve paralisia facial no dia 23/12/17foi ao hospital onde foi diagnosticado como paralisia e receitado prednisona e colirio é só agora depois de 2 meses é q passou c neurologista e aguarda a fisio será q tem chances de cura não tá muito atrasado ?
Katia,
É bom conversar sobre isso com o médico, para vocês terem clareza do que podem esperar. Mas é bom manter a fé, sempre. No aguardo de notícias.
Abraço,
Carla
Eu tive paralisia de Bell a 5 anos e até hj tenho umas sensações estranhas, gostaria de saber se posso toma anestesia dentaria tenho um canal do lado que tive a paralisia e estou com muito medo , morro de medo de ter novamente no meu caso foi doloroso mais com mt fisio Deus me deu graça.
Tive paralisia a exatos 3 anos!
Um dia antes meu olho piscava muito, minha língua dormente, porém achei que tinha queimado cm algo! No dia seguinte, domingo , comecei a perceber que não estava movimentando um lado! Foi algo bem lento! A boca sorria pouco, logo não conseguia mais erguer a sobrancelha! Corri para o hospital achando que fosse um AVC! Lá.o médico já me informou que era uma paralisia de Bell, e qe não tinha que fazer! Só tomar remédio pra dor!
Como minha cunhada eh fisio, tive a ajuda dela com mímicas ! Em um 1 mês já voltei ao normal! Fiquei pouquíssima torta! Parada nem se.notava,n era só mesmo pra falar ou rir!
Mas depois desse caso nunca mais tive minha vida de volta! Morro de medo de ter novamente! Acabei tenho síndrome do panico!.tudo eu tenho medo de morrer!
Tem dias que sinto dores no rosto,e fico nervosa de pensar que pode ser denovo!hoje mesmo senti um puxão na boca, logo tomei um relaxante muscular! Agora estou tendo algumas dores no rosto! E choro de nervoso, sei que pode ser só a parilisia mesmo! Mas o medo que tive naquele dia,.de achar que fosse um AVC,que morreria , eh o msm !
Tenho uma filha de 4 anos e um filho de três!
Na época que aconteceu , meu filho tinha 2 meses, eu tinha perdido meu pai a 7 meses, e tinha perdido meu emprego a 2 meses!
Conheci um médico que fala muito do nosso emocional! Do estresse, da minha rotina! E me aconselha nessa parte! tomo calmantes qdo necessário!
Claro que exige coisas piores que a paralisia! Mas esse momento mexeu tanto cm meu emocional, com minha vida!nunca mais fui a.mesma!
O medo anda lado a.lado cmg a 3 anos!
Graças a Deus não fiquei cm nenhuma sequela visível! Tem um olho meu que pisca mais lento, mas quase nem se nota, so se prestar atenção msm! E se eu falar muito , acabo tendo dificuldades , e embromando rsrs
Peço a Deus todos os.dias que me tire essa insegurança, eu quero VIVER!
Tive a paralisia de Bell ano passado, nas vésperas de uma cirurgia. As causas sao virus da herpes ou outro desconhecido, stress, baixa imunidade somado a um golpe de ar. Então, o que me salvou foi a cortisona imediatamente. Tem que ser tomada no mesmo dia. Comprei o antiviral que foi muito caro, gastei todas as mínimas economias. Fiz fisioterapia desde a primeira semana. Precisamos mudar de vida é cuidar da alimentação e fazer exercícios. Deixar que essa vida de stress diminua nossa imunidade, não, né? Mas somos fortes e a vida não é feita para fracos. Acho que agora vou usar suplementos de vitamina c e banana todo dia! Tudo passa.
Bom…tenho 28 anos e estou com a paralisia pela 3ª vez.
Tive em 2011, 2013, e agora em jan/2018. A primeira, claro, a mais assustadora, e do lado direito. Mas em 30 dias, com muita fisioterapia, eu estava 100%.
Na segunda, lado esquerdo, eu estava grávida, me privei dos medicamentos, e fiquei só com a fisio…4 meses de fisio, abandonei e fiquei com sequela, quando mastigo, meu olho fecha um pouco, ou quando fecho o olho, o lábio sobe.
Agora em 2018, pela 3ª vez… diferente das demais vezes, sinto muitos espasmos no nariz, olhos e boca. Estou fazendo fisio, e agora quero investigar. Tenho uma ressonância marcada p/ depois de amanhã, e às vezes acho melhor que apareça logo alguma coisa, p poder tratar de vez e não viver esperando a próxima.
Até porque, a paralisia facial pode aparecer por vários motivos. A paralisia de Bell é quase como recurso de P.A, que quando não sabem o que é, dizem que é virose…e ninguém se prontifica a investigar.
A autoestima vai lá embaixo. Minhas fotos de gestante eu estava com a cara torta…agora, vou fazer a primeira festa do meu filho, e cá estou com a cara torta de novo. ='(
Se alguém teve uma boa experiência com algum médico que chegou a investigar as causas e puder compartilhar. Estou em busca de ajuda. Pode me mandar p/ najlasiquerolli@hotmail.com, por gentileza.
Olá a todos. Fui acometido por essa enfermidade o ano passado (meados de setembro). O lado direito do rosto paralisou, enquanto voltava de uma atividade do trabalho. Uma sensação estranha, indolor, no meu caso, e na creio, que tenha ocorrido por estresse. Fui medicado por um clínico geral (Etna e corticoides) e logo direcionado a um fisioterapeuta. Cinco sessões semanais de aplicação de gelo, caretas e tratamento com choque (o qual fiz somente uma vez, por já ter lido na rede o problema que iria causar…). Resolvi ir a um neurologista, que confirmou a doença e descartou os corticoides (mas solicitou a continuidade do Etna). Após 40 dias, a paralisia regrediu, felizmente. Mas o lábio superior direito ficou levemente paralisado, ao fechar os olhos, sinto uma limitação na musculatura do olho direito e vez por outra ocorre seu lacrimejamento espontâneo, a tal lágrima de crocodilo.
Bem, espero poder ter contribuído, de alguma forma, com esse depoimento.
Grande abraço e saúde a todos!!!
Olá a tive paralisia facial em dezembro de 2017 no dia 24 de dezembro, após como me lembro aos um choque termico , estava em casa com minha familia e estava fazendo churrasco como de costume, havia colocado as bebidas da ceia de natal no freezer, como minha esposa estava preparando a ceia ela havia colocado um pernil para assar no forno ao qual me pedira para olhar se estava pronto, apos fazer isto, lembrei que as bebidas no freezer estavam quase congelando, e fui retirar apos apanhar calor na face no forno, senti uma dor de ouvido horas depois e uma dormencia a face do lado direito coloquei analgesico durante a noite, como teria de trabalhar no dia seguinte costumo dirigir cerca de 290km entre ida e volta, durante minha ida comecei a sentir muito incomodo com olho lacrimejando, estacionei o carro em uma cidade no caminho e completei a viagem de onibus para chegar ao trabalho, passei por uma avaliação medica no trabalho e ele fez o diagnostico comecei ao uso de corticoides somente por uma semana, procurei uma fisio e um clinico ao qual me encaminhou para um neuro, realizei mas de 90 sessões de 20 de acupuntura e varios exercicios de mimica no espelho, não realizei a fisio com estimulos eletricos pois poderia deixar com espasmos, usei colirios e etna por marios meses fiz tratamento por aproximadamente 6 meses tive de ter muita paciencia graças a Deus, so voltei a dirigir em um percurso de 1 hora apos uns 5 meses, assoviar e encher um balão pensei q nunca mais, mas hoje graças a Deus posso dizer q não ficou sequelas !! pois tive paralisia facial grau 3 . Acho que devemos procurar tratamento quando a possibilidade de melhoras , pois tudo que envolve neurologico o resultado é lento, tem que ter fé e positividade !!!
Oi, boa noite!
Também tive paralisia de bell em novembro de 2015. Comecei com dormência na parte esquerda da lingua e também tive muita dor no nervo atrás do ouvido. Ainda hoje as vezes sinto uma dor forte no nervo após uma crise de riso ou muita movimentação da face. Também não levanto a sobrancelha esquerda e não tenho o sorriso simétrico, além de ter ficado com a pálpebra do olho esquerdo flácida, sendo assim um olho maior q o outro e sem muita harmonia ao piscar. A fisioterapia não me deu muitos resultados, mas vi um resultado mais rápido com a fono que trabalhou com as fitas kinesio tape. Não sei se alguma de vocês fizeram esse tratamento mas recomendo de verdade, nota-se uma melhora rápida nas expressões, mas infelizmente ainda fiquei com sequelas uso o cabelo p tampar o olho q é o que mais me incomoda! Bjos e melhoras a todas
Estou me tratando com antidepresivos, e depois de muitas e idas e vindas a fisioterapias,faco em casa mesmo. Ate notei depois de um tempo,que eles ,os fisioterapeutas nao nos dao muito estimulo,ao contrario ,nos colocam ali num canto fazendo mimicas ,depois,choques e um “Ate amanha!”.Estou com a maldita paralisia a 1 ano e meio, e sinto que nao melhorei em nada! Meu olho esta fechando muito,e o uso de oculos é constante…
Minha vida virou do avesso,quería que existisse tratamento e estudos para isso!!!
Eu tive essa paralisia em Janeiro e hoje estou 100%. Fiz fisioterapia todos os dias, acumpuntura 2 vezes por semana e tomei corticoide, um remédio chamado ETNA e outro chamado CITONEURIN. Demorei 3 meses pra me curar, pensei que não ia voltar ao normal mas graças a Deus e muitas orações eu me curei. Não desista, procure profissionais que te ajudem e tente ficar tranquila e ter fé (o estresse contribue muito pra atrasar o tratamento) Deus te abençoe e que vc se cure logo.
Oi, tive paralisia de Bell em 20/04/2014 véspera do meu aniversário, a princípio comecei a sentir uma dormência na boca, achei que era efeito de uma aplicação de botox que havia feito, mas, na madrugada seguinte vi que meu rosto estava estranho, minha pálpebra esquerda não movimentava, minha boca deixava escapar a água que tentava escovar os dentes, fiquei desesperada, estava em uma viagem para descanso. Fui diagnosticada com esta doença que mudou meu jeito de ser, fiz tudo o que me falaram, melhorou uns 80 % , gastei muito dinheiro com choques, fisioterapia, até laser cheguei a fazer mas, por conta do alto custo parei. Na época meu filho teve erpes zóster e fui eu que cuidei dele com pomada, remédio etc. , Foi então que lendo alguns depoimentos que descobri que poderia ser esta a causa. Hoje sou infeliz com isso, não gosto de sair, estar com pessoas, foto nem pensar!. Ainda espero um tratamento que me devolva o sorriso que era meu cartão de visitas.
Caso alguém tenha feito algum tratamento que teve sucesso por favor compartilhe comigo. Agradeço desde já!
Obrigado pela ajuda e por compartilhar o que sentem. Também no aguardo de soluções.
Oi meu caso é parecido com o seu tive em 2009, não mexo as sobrancelha esquerda, sorriso não é completo, lábio superior paralisado, meu olho não fecha direito, além disso fiquei com o ouvido sensível e zumbido terrível, não tinha condições de tratamento e poucos sabiam! Hoje deve ter mais recursos, sofri muito entrei em depressão ‘ não queria ver ninguém hoje me conformei!
Boa tarde!
Adriana meu caso é um pouco diferente, porém, preciso de contato com outras pessoas para me ajudar. Eu tive um câncer na parótida esquerda e em Setembro 2017, foi realizado a cirurgia para retirada do tumor contudo teve sacrifício do nervo facial. Quando acordei da cirurgia percebi a paralisia. O médico passou uma pomada para o olho a noite e um colirio para pingar de 1h/1h . Ainda estou aguardando para fazer radioterapia. Enquanto isso estou fazendo fiseoterapia, fono. Meu olho não fecha, não tenho expressão, e também nada de sorrir.
Se você tiver contato com alguém que passou por alguma cirurgia que lesionou o nervo ficando com a paralisia entrar em contato comigo.
Oi ,vi o depoimento de muitos q tbm deram paralisia facial,tbm tive assim como o comentário tive grande forte de ouvindo fui em vários hospitais e ninguém conseguia descobrir o q era ,até morfina me aplicaram,no dia 21 de dezembro 2017 minha boca ficou torta meu olho parou de fechar fiquei horrível toda minha família assustou pois nunca tinha visto aquilo,Mas consegui dar entrada no João vinte lll onde o otorrino fez os coitados da dor de ouvido c aclovir amoxilina corticóide e colírios e pomada p os olhos a noite e tampão e óculos escuros Depois de 2meses me deram o pedido pra fisioterapia,estavam demorando a me chamar Quando vi na reportagem da reporta q deu paralisia e foi fazer tratamento na orlanda,lembro q naquele momento liquei p o hospital e expliquei q o pedido estava lá e eu ainda não tinha sido chamada então me marcaram para o dia seguinte Bom chegando lá a fisioterapeuta me examinou me ensinando fazer alguns exercícios e na outra semana me ofereceu o tratamento de acupuntura e foram maravilhosa comigo ali e hj tive vamos dizer q fiquei só c um pouco de seguela na boca muito pouco mas olhos e sombrancelha voltaram a funcionar ,hj pessoal o sus já tem ótimo tratamento para a paralisia facial acho q tive 90% de cura,Mas ainda vou fazer um tratamento de uncuputura pra voltar 100% do meu sorriso ,tenho fe
Maria,
Boa noite!
Que bacana seu depoimento! Que você tenha sucesso na recuperação do sorriso!
Abraço,
Carla
Olá! eu tive paralisia facial a 7 anos e não fiquei totalmente curada, fiquei com sequelas e também perdi meu sorriso da face, os sintomas dessa paralisia foi muito sútil comigo pois só pensei que tinha uma espinha dentro do ouvido já que tenho tendencias a ter espinhas então não dei importância, quando fui no médico meu rosto já estava todo torto mas eu não sentia dor, o médico que me atendeu no inicio disse que eu estava tendo um AVC e questionei em tom de brincadeira que AVC mais gentil? porque eu não sentia nada nem a espinha dentro ouvido eu disse que queria comer que uma pessoa com AVC não podia ficar naquele jeito que estava pois eu estava ótima! só queria saber porque minha boca ficou dormente e meu rosto torto, mas o médico me olhava calado e balançava a cabeça em direção negativa, e eu doutor me responde? ele eu não sei o que vc tem!e ficou por isso mesmo não me passaram nenhum remédio, so depois de 4 indas ao hospital foi que um médico me receitou um complexo de vitamina B, depois de 10 dias sem saber o que eu tinha ai falei na empresa onde trabalhava que me ajudassem (chorando muito pois sou uma pessoa sozinha aqui em são paulo) ai empresa ligou no convenio e marcou com médico (clínico geral já estava sabendo dos meus sintomas) e foi quando ele falou que era paralisia de bell e que não tinha cura e remédios e nem tratamento chorei muito na frente dele ai falou que ia passar pra eu fazer fisioterapia depois de 4 meses comecei a movimentar o lado do rosto que estava totalmente imóvel. Hoje tenho dificuldade de me relacionar com muitas pessoas pois me sinto mal as vezes quero sorrir mas quando me olho no espelho vejo meu sorriso feio e oque me tranquiliza só a fé em Deus que quando ele me recolher que ele possa me dar um sorriso perfeito no céu! não consigo superar e hoje eu tava aqui e pensei em pesquisar sobre essa doença e encontrei esses depoimentos então resolvi desabafar um pouco!
Edilene,
Boa noite! Que bom você desabafar! Como existe muito desconhecimento em torno da paralisia de Bell, inclusive entre os profissionais de saúde, os pacientes enfrentam uma luta contra o desconhecido, muitas vezes, sozinhos. Mas casos como o seu, como estamos vendo aqui no blog, não são raros. É preciso divulgar o que vocês passam para que as pessoas e profissionais saibam mais sobre essa paralisia e para que o atendimento melhore. Vocês são guerreiros demais! E merecem um atendimento mais respeitoso.
Abraço,
Carla
Boa tarde…tenho 37 anos e a minha primeira paralisia foi a foi a 12 anos atras e a segunda foi a 6 anos atras…a primeira consegui me recuperar uns 90% mas a segunda veio bem mais forte que a primeira e tive muita dificuldade na minha recuperação e não foi a toa que o neuro me chamou de sortudo e até hoje tenho dificuldade de sorrir e mexer os músculos do lado esquerdo e até porque paralisou os dois lados…mas não deixo a peteca cair até porque existe outras pessoas em situações piores como um avc e outras doenças…mas vai um alerta e hoje tomo muito cuidado para isso o estres é um inimigo silencioso que faz a diferença para quem teve e pode ter a paralisia e vamos ter fé em Deus e nunca deixar de acreditar que as coisas irão melhorar e forte abraço.
Anderson,
Boa noite!
Obrigada por seu relato e pelo alerta sobre o estresse. Estamos torcendo por avanços no diagnóstico e no tratamento da paralisia facial.
Parabéns pela força!
Abraço,
Carla
Olá!Tive paralisia facial ao 18 anos,foi algo que me assuntou bastante,no principio eu achava que era derrame ,mas pela ajuda de profissional acabei descobrido que era paralisia fácil. Fiz 40 sessões de fisioterapia dentro de 4 mês,logo veio os primeiros movimentos da face,hoje só percebo que meu olho direito é pouco menor que o esquerdo.Mesmo com essa pequena lesão sou feliz,pois foram mês complicado.Acabei percebendo que as pessoas não tem muito conhecimento sobre assunto,e a saúde publica não tem recurso.Todo meu tratamento foi feito particular,hoje ao 21 anos sou feliz por ter vencido essa doença silenciosa.
Sarah,
Parabéns pela luta e pela conquista. Todos os relatos aqui mostram as dificuldades para o diagnóstico e tratamento da paralisia facial. É bom divulgarmos para que as pessoas tomem conhecimento e para que essa situação possa ser mudada. Obrigada por contribuir para isso!
Um abraço,
Carla
Boa tarde me chamo Suelenn, tenho paralisia facial a 18 anos, que alias é minha idade atualmente . tudo aconteceu quando eu tinha 15 dias de recém-nascida, estava ainda na incubadora, tomei todos os remédios adequado e a 6 meses de recém nascida tive que começar as sessões de fisioterapia, fiz até os meus 10 anos.. com 12 voltei ao neuro e ele simplesmente me disse que o tratamento havia acabado, que não tinha mais o que fazer, a não ser cirurgia estética… mas nunca nenhum médico soube me explicar o porque eu tenho a paralisia a 18 anos , não tenho nenhuma sequela na cabeça, porém meus olhos lacrimejam, nunca pude sorrir porque até não tem como, sofri muito bulliyng em questão da paralisia. eu só vim contar um pouco da minha história, pois concordo plenamente com o depoimento de vocês e sei o quanto é difícil conviver com a paralisia.
Suelenn,
Obrigada por seu relato. É muito importante para que as pessoas saibam um pouco mais sobre a paralisia de Bell.
Um abraço,
Carla
Também queria mais informações do atendimento da USP, minhas sequelas ja permanecem mesmo quase 3 anos depois da paralisia ter se instalado. nao achei profissional que soubesse lidar com o problema e não quero gastar dinheiro a toa para nao ter melhora. Renata se puder mande pra gente sua indicação da USP.
Olá, eu tive paralisia logo depois do parto em 2015 e ainda na maternidade fiz exames e o diagnóstico que me deram foi paralisia de Bell.
Percebi que os profissionais não estava preparados pra responder minhas perguntas, estavam tão assustados quanto eu… Fiz o tratamento com aciclovir, e predinisona e logo que sai da maternidade iniciei fisioterapia…
Minha fisio encaminhou para acumpultura, o que acelerou bastante o processo, porém tenho sequelas. Importantes. Meus olhos lacrimejam sempre que mastigo , se sorrir meu olho fecha, sinto dores no supercílio e na base do queixo… Enfim.. não sei se terei meu sorriso de volta pois já faz 4 anos.
Beatriz,
Pelos relatos aqui no blog, infelizmente, os profissionais de saúde ainda não estão informados sobre a paralisia de Bell. Talvez vocês não recuperem totalmente o sorriso de boca, como disse Adriana Bello, mas não percam o sorriso de alma. Siga em frente, com sua força e fé.
Abraço,
Carla
Olá, tive paralisia de Bell em 2015, fiquei exatamente 8 meses até voltar com os movimentos da face. Fiz fisioterapias, tomei antiviral, corticoide e anti inflamatório, mas o que não é divulgado é que o SUS atende na USP pacientes e o tratamento é realizado com o laser de dentista!! Eu fiz e foi o que me ajudou a retornar o movimento!!! Com a físio, estava muito lento. Eles aplicam o laser no rosto todo e precisa realizar algumas sessões, mas o resultado foi ótimo. Tenho sequelas, são imperceptíveis, somente eu sinto e as pessoas quase não reparam!! Busquem ajuda, eu sei o que é passar por essa doença e ainda ficar com sequelas!!!
Renata,
Que bacana a sua dica! Obrigada por compartilhar aqui no blog!
Um abraço,
Carla
Renata, voce tem algum contato da USP que te ajudou? Eu tive paralisia também em 2015, completando agora dois anos eu tenho sequelas visiveis no sorriso, no olho, e laser ainda é a unica coisa que eu não tentei.
Obrigada!
Renata por favor me ajude Tem horas que entro em total desespero.Com quanto tempo vc começou a fazer as aplicações com laser??.Vou completar 6 meses de paralisia.Já melhorei mas ainda tenho muito a melhorar.Estou com a auto estima destruida e tenho muito medo de ficar com sequelas grandes.Um médico já havia me falado nesse laser de dentista mas não fiz fé.
Aguardo seu retorno Obrigada bjs
Bom dia !
Estou curiosa sobre esse tratamento a laser !
Eu tive paralisia já tem 3 anos por conta de um golpe de ar do ar condicionado GELADO do carro.
Já fiz vários tipos de tratamentos, porém ainda tenho aquele sorriso torto que nos deixa com vergonha, um olho menor que o outro, foto sempre séria, olho que lagrimeja, enfim !
Vou atrás dessa nova técnica, qual especialidade devo marcar na USP para realizar esse tratamento ?
pode me ajudar?
Eu ainda tenho esperança de ter meu rosto de volta 🙂
Talita,
Desejo boa sorte na sua jornada. Que você tenha seu rosto de volta!
Abraço,
Carla
me chamo Marise e tive a paralisia em 2013 apos o nascimento do meu filho… tive nenem aos 40 anos… nunca havia tido uma crise de pressão alta,,nem havia tido qualquer problema de saúde… fiz algumas sessões de fisioterapia;; passei no neúro e não tive resposta que me dissessem realmente o motivo…hoje meu rosto nao voltou totalmente…não consigo me olhar no espelho como antes…não consigo tirar uma foto que não seja de lado pois ainda é muito dificil pra mim…já se assaram 4 anos e meu sorriso nunca mais foi o mesmo..tenho muita dificuldade de comer algumas coisas…uma luta muito difici de enfrentar
Marise,
É uma luta muito difícil,sim. Vocês, que enfrentam a paralisia facial, são guerreiros! Que você consiga bons resultados no tratamento.
Abraço,
Carla
Nodia 16 de Maio de2017 tive paralizia facial e fiz todos os tratamentos mas to quase do mesmo jeito, fico disapontada com todos os medicos eles nao tem muita informacao sobre a doenca eu estou em ney jersey USA .tenho tratamento bom e gratis mas e uma doenca bem misteriosa aqui .to esperando a melhora Deus nos ajude.
Maria,
Infelizmente, ainda há muito desconhecimento em torno da paralisia facial. Desejo melhoras.
Abraço,
Carla
Oi maria tive paralisia de bell moro em boston como vc esta conseguiu auguma melhora tive semana passada ta sendo muito difocil😞😞
Eu tive a paralisia em novembro passado, fiz o tratamento e obtive resultados bem positivos. Minha dúvida é se existe algum tratamento, no caso de uma reincidência, de prevenir a paralisia antes que ela se instale completamente.
Anteontem, por exemplo, eu senti dores no osso atrás da orelha e as pálpebras, assim como os lábios, pulsando, e como já conheço os sintomas iniciais e no que isso pode levar, resolvi pela automedicação. Estou tomando prednisona e as dores parecem estar diminuindo.
Sei que não devemos recorrer à automedicação, porém a ideia de ter que encarar mais dois meses de rosto paralisado e com o receio de ter alguma sequela me fizeram tomar essa atitude.
Por isso, reforço minha questão: há alguma “profilaxia” ou tratamento antes da instalação completa?
Cadu,
Imagino a sua angústia. Farei em breve um post com médico especialista para tentar esclarecer algumas dúvidas em torno da paralisia facial. Se tiver mais alguma questão, fique à vontade para enviá-la.
Abraço,
Carla
Estou na mesma situação. Tive paralisia facial do lado direito há 2 meses e ainda não tive nenhuma melhora. Estou fazendo acompanhamento com a otorrino e fisioterapia. O neuro me mandou para avaliação de cirurgia mais a otorrino disse q ela não é 100% segura.
Resumindo cada um fala uma coisa. Os profissionais da área não estão preparados para tratar esse problema.
Tuanny,
Por isso é importante essa troca de informações entre vocês, para que relatem as experiências negativas e positivas pelas quais passaram. Isso, de alguma forma, ajuda. Melhoras.
Abraço,
Carla
Compartilho do mesmo sentimento Adriana, eu tive a paralisia de Bell em setembro de 2015, melhorei muito, porém ainda tenho fortes sequelas, e pior é que acho o sistema e os profissionais muito carentes de informação se tratando da paralisia de Bell.
Tenho fé de conseguir ainda obter melhoras, mas após vinte sessões de fisioterapia, os profissionais falam que nesse estágio já é dificil esperar alguma melhora, o que me resta é ter fé de um dia ter aquele “sorrisão” de volta.
Tive paralisia facial (fev. 2014) e fui atendida no P.A. de um hospital público. Graças a Deus havia um neuro de plantão e me orientou correramente em tudo. Tomei corticóides e fui encaminhada para a Sta. Casa, onde passo até hoje. Lá existe uma equipe de otorrinos que me atenderam com muita atenção. Passei tbm com a equipe de oftalmos e usei pomada e colírio – Meu olho lacrimejou nas 1as semanas, mas com o tratamento tudo se normalizou. Tive acompanhamento com uma fono… Melhorei muito! Fiquei supet feliz crendo na cura total, que durou alguns meses, mas que me trouxe sequelas!!! Acho que foram os exercícios que fiz em demasia, ansiosa para me curar. Hoje em dia, continuo com a mesma fono – Fazendo aplicações de bandagens para amenizar a sequela (qdo mastigo o olho esquerdo fecha). No início nåo conseguia falar nada com a letra ‘P’. Hoje a pronúncia se normalizou. Ela tbm pretende aplicar uma “caneta” com eletricidade na ponta … Lembrando que os choques foram proibidos (assim como a cirurgia) por csusarem sequelas graves e irreversíveis. Só aguardamos a compra do equipamento pela Sta. Casa. Também faço acompanhamento com a equipe de Fisiatria – Eles já fizeram 2 aplicaçőes de ‘vitamina butolínica’, onde (esteticamente) houve grande melhora, além de relaxar bem mais os músculos e nervos da face. Infelizmente a sequela me entristece demais. Minha covinha que já estava aparente, sumiu! Sempre valorizei o SORRISO… Agora não posso mais sorrir para e com o meu filho! Tbm fujo de fotos e locais públicos. Até mesmo festas em família nåo participo. Quem me olha diz nåo perceber nada de errado. E qdo falo pensam que estou com anestesia bucal… Desde o início da paralisia meus lábios Superior e inferior) do canto esquerdo da boca, não se movem! Vejo que na Sta. Casa a Paralisia Periférica (de Bell) é muito bem avaliada… Que os especialistas estão em constante estudo e pesquisa. A minha fono está sempre participando de palestras e cursos sobre o assunto. Além da Sta. Casa de SP. fiquei sabendo que o hospital São Paulo tbm tem equipe para pacientes com paralisia facial. Obs.: Todo o meu tratamento e exames (ressonância, tomo, audiometria…) foram gratuítos, afinal a Sta. Casa é um hospital público. Percebo que muitas pessoas reclamam por não saberem que existem sim, locais que entendem e atendem a Paralisia de Bell – Causada por inflamação no 7o nervo do ouvido (fazendo com que este se dobre) interrompendo movimentos faciais. O estresse é o grande causador! A imunidade baixa faz com que o vírus da herpes se propague… Infelizmente é o mesmo vírus da conhecida catapora. Por isso os corticóides devem ser tomados nos primeiros 15 dias, assim como o Aciclovir. Tem sido difícil conviver com a sequela! Como tenho altos e baixos de ansiedade e tristeza…Afinal, esse tormento meche em demasia com a nossa auto estima – Sou acompanhada por um psicólogo – Muito necessário, no nosso caso. Imagine que sou Arte educadora e Especialista em Teatro Educação e não consigo mais exercer minha profissão, após 20 anos lecionando ?!? Mas Graças ao Bom Deus e aos serviços e ótimo atendimento que recebo dos profissionais da Sta. Casa vejo a minha cura. Imagine se os políticos nåo desviassem tanta verba da saúde? Certamente teríamos hospitais públicos 5 estrelas. Espero que todos nos vençamos este mal… Espero (todos os dias) amanhecer sorrindo novamente. CREIO.
Rejane,
Obrigada por seu relato. Acho importante essa troca de informações para que outras pessoas com paralisia de Bell possam ter esperança e para que as pessoas que não apresentam a paralisia de Bell entendam a luta diária que vocês travam. Que você continue obtendo evoluções no tratamento.
Um abraço,
Carla
Luciana e Camila,
Consegui um contato no Instituto de Física da USP em São Carlos (SP). Não sei se é o mesmo citado pela Renata. Eles desenvolveram uma pesquisa usando o laser para tratar paralisia de Bell em alguns pacientes e obtiveram bons resultados. Mas esses estudos, segundo o pesquisador, encontram-se paralisados, sem previsão de serem retomados. Caso queiram pesquisar e acompanhar, encontrei algumas informações no link http://www5.usp.br/92819/laser-e-led-tratam-a-disfuncao-temporomandibular-e-paralisia-facial/ (esse texto é de 2015). Espero ter contribuído. Que vocês consigam evoluções no tratamento.
Abraço,
Carla
Interessante.
Obrigada, Elaine!
Abraço,
Carla