“Minha filha é um doce. E agora?”
“No dia 4 de fevereiro de 2013, o diabetes tipo 1 chegou em nossas vidas. Ele chegou sem ser convidado, sem avisar, impondo suas condições e sem sequer nos dar tempo para nos acostumarmos com a ideia ou mesmo com as bruscas mudanças que traz junto com ele. Chegou e ponto.
Era uma tarde de terça-feira, e me vi ali, sentada dentro de um consultório médico, com minha pequena Maria Eduarda (Duda), com 7 anos na época, em meu colo, às lágrimas, escutando a médica nos falar sobre o diagnóstico e a internação, que seria longa.
Por que comigo?
O que vou relatar aqui acho que é exatamente a sequência do que se passa com todas mães ou pais na hora em que recebem o diagnóstico do DM1 (diabetes tipo 1).
Primeiro, veio o questionamento: Por que comigo? Por que com minha filha?
Segundo, a culpa: Onde errei?
Terceiro, a revolta: Não, eu não aceito, com minha filha, não.
Quarto, o medo: E agora? O que fazer? Vou dar conta? Será que saberei cuidar dela?
Quinto, a aceitação: Essa é a minha missão, e vou cumpri-la da melhor forma possível.
Bom, até aí, você acha que tem noção de como sua vida vai mudar e que vai ser difícil, nada que seja tão duro. Grande engano!
“Para começar, você, mãe, dona de casa ou seja qual for a função que exerça, agora passa a ser médica, enfermeira, vidente, mágica, nutricionista, personal. Isso é o mínimo.“
As mudanças começam já desde o primeiro dia. Para começar, você, mãe, dona de casa ou seja qual for a função que exerça agora, passa a ser médica, enfermeira, vidente, mágica, nutricionista, personal. Isso é o mínimo.
Suas noites de sono? Diga adeus a elas. Os receios das hipoglicemias e hiperglicemias viram um monstro em seus sonhos e tornam diários os seus pesadelos.
“Conhecemos pessoas maravilhosas que nos trouxeram experiências, mas também pessoas dignas de dó que, com insensibilidade e falta de conhecimento, fizeram-nos sofrer muito.“
Nesses três anos de diabetes, muita coisa aconteceu, muitas coisas vivemos e aprendemos. Tivemos experiências boas e ruins. Conhecemos pessoas maravilhosas que nos trouxeram experiências, mas também pessoas dignas de dó que, com suas insensibilidades e falta de conhecimento, fizeram-nos sofrer muito.
Eu tinha prometido a Duda, naquele primeiro dia, que faria tudo para que ela tivesse uma vida o mais próximo do normal possível. E que faria tudo o que estivesse ao meu alcance para que a infância dela fosse feliz. Eu não tinha noção de que existia exclusão ou preconceito contra diabéticos. Eu e meu marido não temos caso na família, então, eu não tinha noção do que ainda estava por vir.
Medo
Depois de nove dias de internação, finalmente, consegui aprender a – ou melhor, tomar coragem de – aplicar insulina na minha própria filha. Então, fomos embora para casa e, confesso, eu estava com muito medo. Parecia que eu tinha acabado de ter meu primeiro filho e não sabia nada como cuidar dele. O apoio do meu marido foi muito importante nesse momento. Ele me passava segurança o tempo todo e me dizia que eu iria conseguir.
A primeira coisa que fiz foi ir para internet e pesquisar sobre o assunto, mas também senti muita necessidade de desabafar com outras mães e de poder escutá-las também. Foi aí que resolvi criar a página Minha Filha É Um Doce (no Facebook). Ali eu podia falar um pouquinho da Duda todo dia ou escrever sobre meus sentimentos. E, quando ela crescer, terá essa página todinha para acompanhar a história dela desde o início.
Escola
Chegou o dia do retorno para escola. Eu me preocupei em fazer uma apostila em que explicava tudo sobre hipoglicemia, suas consequências e o que deveria ser feito no caso – e a mesma coisa sobre hiperglicemia. Pedi que distribuíssem o material a todos aqueles que teriam contato diretamente com ela, mas, infelizmente, isso não foi feito.
O colégio não permitia que a própria enfermeira aplicasse a insulina na hora do lanche e, por isso, eu tinha que ir lá todos os dias no meio da tarde para aplicar (a insulina). O tratamento dado a ela era totalmente diferenciado e aí eu pude perceber que todo aluno que ali fugisse do que era ditado “normal” por eles tinha tratamento diferente. Sofremos muito, por cinco meses, nessa instituição. Até que um dia foi marcada uma excursão, e ela foi impedida de participar. Então resolvi dar um basta e, mesmo com medo da repercussão e da exposição que isso nos causaria, coloquei a boca no mundo, divulguei na imprensa e entrei na Justiça contra o colégio.
Justiça
Após três anos de luta, agora saiu a sentença em segunda instância, e o colégio foi condenado a indenizá-la por danos morais. Não entrei pelo dinheiro, mas sabia que não havia no Brasil ainda nenhum caso na Justiça como o meu, com ganho para os diabéticos, e queria muito que ficasse como lição. E consegui.
No dia da audiência, apareceram mães que eu nem conhecia no Fórum para me apoiar. Fora a manifestação do grupo de mães Padecendo no Paraíso, na época, com cartazes na porta do colégio. Foi muito emocionante.
Não posso dizer que o diabetes tipo 1 chega a ser uma sentença de morte na infância porque acredito que existam doenças piores, e a medicina vem evoluindo muito. Eles, quando crianças, talvez enxerguem assim, pois ainda não conseguem muito se colocar no lugar do problema do outro, achando que o deles é o pior que existe. Mas não é um diagnóstico fácil também para uma criança, pois a limita um pouco.
Hoje em dia, a bomba de insulina ajuda a dar mais independência a eles, mas, infelizmente, ainda são poucos os que têm acesso a ela, pois, devido ao custo alto, dependem de entrar na Justiça para consegui-la e, mesmo assim, quando conseguem, não é garantido receber os insumos – que são caríssimos – todos os meses. Eu mesma tenho quatro meses sem receber os da Duda mesmo com ordem judicial. Mas, infelizmente, no nosso país, não é a saúde que é prioridade.
Mamãe Pâncreas
Quero agora deixar um recadinho para aquela mamãe que acabou de receber o diagnóstico de DM1 do(a) seu(sua) docinho(a). Não, não pense que seu chão sumiu, não pense que seu mundo acabou, não pense que, daqui para frente, seu filho terá uma vida ruim ou sua vida será ruim. Pense apenas que, daqui para frente, você virou uma Mamãe Pâncreas.
O que é uma Mamãe Pâncreas? Uma Mamãe Pâncreas enfrenta qualquer barreira nunca antes imaginada. Veste-se com armaduras da guerra e tem sempre uma flor em punho. Mostra-se guerreira e fada ao mesmo tempo. Inventa as maiores histórias, tira da fantasia o lado lúdico para enfrentar obstáculos. E deixa de ser ela para se tornar o ‘pâncreas’ do outro – e esse outro é o seu tudo.”
